Instagram #harvinaiset hashtag medias

"Sitten sairastuin autonomisen hermoston toimintahäiriöön. Vuosi oli 2016, olin 14-vuotias. Sen jälkeen mun käsitys suomalaisesta terveydenhuoltojärjestelmästä on muuttunut kokonaan.
Tällä hetkellä mä oon 17-vuotias, oon joutunut jäämään tauolle lukiosta, ja elän kotona henkilökohtaisen avustajan ja töistä poisjääneen äidin tuella sänkypotilaana."
📝 Lukioikäinen Ida kirjoittaa blogissamme kokemuksistaan ja siitä, miten luottamus suomalaiseen palvelujärjestelmään on oman diagnoosin vuoksi karissut 😶
#dysautonomia #POTS #harvinaiset #blogi

"Sitten sairastuin autonomisen hermoston toimintahäiriöön. Vuosi oli 2016, olin 14-vuotias. Sen jälkeen mun käsitys suomalaisesta terveydenhuoltojärjestelmästä on muuttunut kokonaan. Tällä hetkellä mä oon 17-vuotias, oon joutunut jäämään tauolle lukiosta, ja elän kotona henkilökohtaisen avustajan ja töistä poisjääneen äidin tuella sänkypotilaana." 📝 Lukioikäinen Ida kirjoittaa blogissamme kokemuksistaan ja siitä, miten luottamus suomalaiseen palvelujärjestelmään on oman diagnoosin vuoksi karissut 😶 #dysautonomia  #POTS  #harvinaiset  #blogi 

Lämpimästi suositeltava tilaisuus:

Ihminen on hyvä asia- gaala järjestetään Musiikkitalon Klubilla 19.3.2019 klo 19.00.

Gaalassa nautitaan huippukokkien, kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien valmistama kolmen ruokalajin illallinen sekä pieteetillä valittuja viinejä hyvässä seurassa ja upeista artistivieraista nauttien. 
Illan aikana palkitaan myös vuoden ”ihmisin teko”, eli parhaiten tasa-arvoa edistänyt kulttuuriteko. Gaalan tuotto ohjataan palkinnon saajalle.

Tule mukaan tukemaan hyvää asiaa - ihmisyyden puolesta!

Jos et itse pääse paikalle, voit/ voitte ostaa lippuja sellaisten käyttöön, jotka eivät itse kykene osallistumaan, tai esim. järjestö voi ostaa lippuja omille kontakteilleen!

https://www.ihminenonhyvaasia.fi/

#kehitysvamma #kehitysvammainen #erityislapsi #erityisopetus #erityiset #harvinaiset #erityisentuentarve #outsidertaide #outsiderart #gaala #musiikkitalo

Lämpimästi suositeltava tilaisuus: Ihminen on hyvä asia- gaala järjestetään Musiikkitalon Klubilla 19.3.2019 klo 19.00. Gaalassa nautitaan huippukokkien, kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien valmistama kolmen ruokalajin illallinen sekä pieteetillä valittuja viinejä hyvässä seurassa ja upeista artistivieraista nauttien. Illan aikana palkitaan myös vuoden ”ihmisin teko”, eli parhaiten tasa-arvoa edistänyt kulttuuriteko. Gaalan tuotto ohjataan palkinnon saajalle. Tule mukaan tukemaan hyvää asiaa - ihmisyyden puolesta! Jos et itse pääse paikalle, voit/ voitte ostaa lippuja sellaisten käyttöön, jotka eivät itse kykene osallistumaan, tai esim. järjestö voi ostaa lippuja omille kontakteilleen! https://www.ihminenonhyvaasia.fi/ #kehitysvamma  #kehitysvammainen  #erityislapsi  #erityisopetus  #erityiset  #harvinaiset  #erityisentuentarve  #outsidertaide  #outsiderart  #gaala  #musiikkitalo 

Auta mua! Nyt laitetaan asioita pyörimään! 💪Haluan auttaa vointini mukaan enemmän niin vertaisiani kuin myös muitakin monisairaita sekä harvinaissairaita. Olla myös sellaisten äänenä terveydenhuoltoon päin, jotka eivät itse jaksa tai muuten pysty. Olla esimerkkinä, kokemuksen äänenä kertomassa siitä, mitä on sairastaa harvinaista oireyhtymää ja millaisiin eri palveluprosesseihin ja erilaisiin selvittämisiin ja monimutkaisiin kiemuroihin matkan varrella törmää ja miten tällaisia tilanteita ehkä voitaisiin välttää. Miten siis voisin olla avuksi? Tässäpä pulma 😊 Vai onko se vaan yksi haaste matkalla?  #esimerkinvoima #yhteistyöjaavunanto #palveluksessanne #kokemusasiantuntijaksiko #eds #ehlersdanlosinoireyhtymä #hoitosuunnitelma #kuntoutussuunnitelma #harvinaiset #hoitoprosessi #terveydenhuolto #järjestötoiminta #kehitystyö #tehy #tehylehti #potilaanääni #seuranta #monisairaidenhoitoprosessit #kuntoutus #kela #projekti #hannastiinavauhdissa #ortopedinongelma #ksshp #ylejyväskylä #keskisuomenkeskussairaala #jyväskylä #keskisuomi #invalidiliitto #suomennivelyhdistys

Auta mua! Nyt laitetaan asioita pyörimään! 💪Haluan auttaa vointini mukaan enemmän niin vertaisiani kuin myös muitakin monisairaita sekä harvinaissairaita. Olla myös sellaisten äänenä terveydenhuoltoon päin, jotka eivät itse jaksa tai muuten pysty. Olla esimerkkinä, kokemuksen äänenä kertomassa siitä, mitä on sairastaa harvinaista oireyhtymää ja millaisiin eri palveluprosesseihin ja erilaisiin selvittämisiin ja monimutkaisiin kiemuroihin matkan varrella törmää ja miten tällaisia tilanteita ehkä voitaisiin välttää. Miten siis voisin olla avuksi? Tässäpä pulma 😊 Vai onko se vaan yksi haaste matkalla? #esimerkinvoima  #yhteistyöjaavunanto  #palveluksessanne  #kokemusasiantuntijaksiko  #eds  #ehlersdanlosinoireyhtymä  #hoitosuunnitelma  #kuntoutussuunnitelma  #harvinaiset  #hoitoprosessi  #terveydenhuolto  #järjestötoiminta  #kehitystyö  #tehy  #tehylehti  #potilaanääni  #seuranta  #monisairaidenhoitoprosessit  #kuntoutus  #kela  #projekti  #hannastiinavauhdissa  #ortopedinongelma  #ksshp  #ylejyväskylä  #keskisuomenkeskussairaala  #jyväskylä  #keskisuomi  #invalidiliitto  #suomennivelyhdistys 

Elämässä sattuu ja tapahtuu, tuntuu et meiän lapset ei oo niitä joilla luut katkee ja haavereita sattuu vaan heidän poluilla on vähä erilaisia mutkia. Tässä kuvassa poika on juuri aamulla ollut reisiluun katkasuleikkaiksessa, jonka tarkotuksena oli saada reisiluunpää takasin kuoppaansa, jotta ontuminen, kuopanreunaan hankaaminen  ja jalkakivut hellittäisivät. .
Poika on vuotta aikasemmin alkanu nilkuttamaan ja ontumaan sekä kärsimään järkyttävistä jalkakivuista. 4kk meni tutkimuksista toiseen ennen kuin alko valkenemaan ettei kyseessä ollut kasvukivut, reuma eikä leukemia.  Perthes.  Lonkkaluun harvinainen sairaus. Reisiluunpää on kuoliossa.  Siitä alko kivikkoinen polku:  fyssarikäynnit, liikkumisrajotteet, saatiin sauvat käyttöön, 3kk välein röntgenissä käyntejä, lääkitys ja jatkuvat kivut siitä huolimatta.. Kaiken kaikkiaan tässä on mennyt 5vuotta, eikä meillä edeenkään ole terveenpapereita, ei varmaan koskaan kokonaan tulla saamaan luuta terveeksi. Poika on liian vanha, luu ei enää uusiudu. ❤ Poika kuitenkin on tällä hetkellä onneksi kivuton, ei nilkuta eikä tarvitse enää fyssaria.
. .
Onneksi tuolloin oli Eki Perrin, joka piti pojan pään pinnalla. Tsemppasi taukoamatta ja kävi sairaalassa kattomassa. Niin mahtava mies! ❤ Ensi viikolla on harvinaisten sairauksien päivä, tämä vuodenaika koskettaa aina ja syvältä.  Muistot tuolta ajalta on yhtä sumua, aika syvällä tuli rämmittyä.. 💔
.
#munpoika #perthes #perthesdisease #perthessucks #harvinaistensairauksienpäivä #harvinaiset #harvinainenlonkkaluunsairaus #harvinaisenihana #harvinaisenerilainen  #erilainenlapsuus #kivikkoinentie #munsankarini #vaikauksienkautta #äidinhuoli #raskassydän #olirankkaaaikaa #tarkkailelastenjalkakipuja #jalkakivut #jalkaansattuu  #henkisestiaivanloppu #isojakoettelemuksia #jypjyväskylä @jypjyvaskyla #kiitos  #idoli

Elämässä sattuu ja tapahtuu, tuntuu et meiän lapset ei oo niitä joilla luut katkee ja haavereita sattuu vaan heidän poluilla on vähä erilaisia mutkia. Tässä kuvassa poika on juuri aamulla ollut reisiluun katkasuleikkaiksessa, jonka tarkotuksena oli saada reisiluunpää takasin kuoppaansa, jotta ontuminen, kuopanreunaan hankaaminen ja jalkakivut hellittäisivät. . Poika on vuotta aikasemmin alkanu nilkuttamaan ja ontumaan sekä kärsimään järkyttävistä jalkakivuista. 4kk meni tutkimuksista toiseen ennen kuin alko valkenemaan ettei kyseessä ollut kasvukivut, reuma eikä leukemia. Perthes. Lonkkaluun harvinainen sairaus. Reisiluunpää on kuoliossa. Siitä alko kivikkoinen polku: fyssarikäynnit, liikkumisrajotteet, saatiin sauvat käyttöön, 3kk välein röntgenissä käyntejä, lääkitys ja jatkuvat kivut siitä huolimatta.. Kaiken kaikkiaan tässä on mennyt 5vuotta, eikä meillä edeenkään ole terveenpapereita, ei varmaan koskaan kokonaan tulla saamaan luuta terveeksi. Poika on liian vanha, luu ei enää uusiudu. ❤ Poika kuitenkin on tällä hetkellä onneksi kivuton, ei nilkuta eikä tarvitse enää fyssaria. . . Onneksi tuolloin oli Eki Perrin, joka piti pojan pään pinnalla. Tsemppasi taukoamatta ja kävi sairaalassa kattomassa. Niin mahtava mies! ❤ Ensi viikolla on harvinaisten sairauksien päivä, tämä vuodenaika koskettaa aina ja syvältä. Muistot tuolta ajalta on yhtä sumua, aika syvällä tuli rämmittyä.. 💔 . #munpoika  #perthes  #perthesdisease  #perthessucks  #harvinaistensairauksienpäivä  #harvinaiset  #harvinainenlonkkaluunsairaus  #harvinaisenihana  #harvinaisenerilainen  #erilainenlapsuus  #kivikkoinentie  #munsankarini  #vaikauksienkautta  #äidinhuoli  #raskassydän  #olirankkaaaikaa  #tarkkailelastenjalkakipuja  #jalkakivut  #jalkaansattuu  #henkisestiaivanloppu  #isojakoettelemuksia  #jypjyväskylä  @jypjyvaskyla #kiitos  #idoli 

Mukavaa tiistai-päivää 😃
Vaikka tukea tarvitseva henkilö puhuisikin ihan hyvin, hänen ajatuksiaan, ymmärtämistään ja rauhallisuuttaan saattaa hyvinkin tukea helposti löytyvät kuvalliset ohjeet. Epätietoisuus ja ymmärtämättömyys tekee rauhattomaksi. Kuvallinen tuki voi pienentää avun tarvettä ja opettaa itsenäisemmäksi.
Se myös opettaa nauttimaan onnistumisesta silloin, kun henkilö itse ymmärtää suoriutuneensa päivistä omatoimisesti koko ajan apua kysymättä tai hermostumatta.
Kuvat: Papunet
#22q #22q11 #22q11tutuksi #22q11deletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome #22q11awareness #catch22 #vcf #digeorges #piktot #kuvallinentuki #erityiset #harvinaiset #harvinaisetsairaudet

Mukavaa tiistai-päivää 😃 Vaikka tukea tarvitseva henkilö puhuisikin ihan hyvin, hänen ajatuksiaan, ymmärtämistään ja rauhallisuuttaan saattaa hyvinkin tukea helposti löytyvät kuvalliset ohjeet. Epätietoisuus ja ymmärtämättömyys tekee rauhattomaksi. Kuvallinen tuki voi pienentää avun tarvettä ja opettaa itsenäisemmäksi. Se myös opettaa nauttimaan onnistumisesta silloin, kun henkilö itse ymmärtää suoriutuneensa päivistä omatoimisesti koko ajan apua kysymättä tai hermostumatta. Kuvat: Papunet #22q  #22q11  #22q11tutuksi  #22q11deletionsyndrome  #22q11duplicatesyndrome  #22q11awareness  #catch22  #vcf  #digeorges  #piktot  #kuvallinentuki  #erityiset  #harvinaiset  #harvinaisetsairaudet 

Hei!
Minä olen 22q11 Finland -yhdistyksen uusi puheenjohtaja Satu Salmi.
Yhdistyksemme on ottanut parin viimeisen vuoden aikana valtavan harppauksen muutaman tapahtuman järjestämisestä merkittäväksi verkostovaikuttajaksi. Ydintavoitteeni toimikaudellani on edistää kokonaisvaltaisen hyvän hoidon toteutumista tasapuolisesti iästä, paikkakunnasta tai 22q11-diagnoosin ilmenemän laajuudesta riippumatta. Se vaatii näkyvyyttä, osallisuutta ja verkostoyhteistyötä sekä Suomessa että kansainvälisesti.
Nyt on hihat kääritty!
Tule mukaan - tehdään tämä yhdessä.

www.22q11finland.fi
Facebook: 22q11 Finland

Hi everyone! I'm the new president of 22q11 Finland. My motto for working for 22q is: Now it is the time, this is the place and You are the one to do it! So together we are so much more!
#22q #22q11 #22q11finland #22q11team #22q11crew #22qandyou#22q11deletionsyndrome #22q11deletion #22q11awareness #22q11tutuksi #catch22 #vcf #digeorges #erityiset #harvinaiset #vapaaehtoistyö #yksikaikkienkaikkiyhdenpuolesta

Hei! Minä olen 22q11 Finland -yhdistyksen uusi puheenjohtaja Satu Salmi. Yhdistyksemme on ottanut parin viimeisen vuoden aikana valtavan harppauksen muutaman tapahtuman järjestämisestä merkittäväksi verkostovaikuttajaksi. Ydintavoitteeni toimikaudellani on edistää kokonaisvaltaisen hyvän hoidon toteutumista tasapuolisesti iästä, paikkakunnasta tai 22q11-diagnoosin ilmenemän laajuudesta riippumatta. Se vaatii näkyvyyttä, osallisuutta ja verkostoyhteistyötä sekä Suomessa että kansainvälisesti. Nyt on hihat kääritty! Tule mukaan - tehdään tämä yhdessä. www.22q11finland.fi Facebook: 22q11 Finland Hi everyone! I'm the new president of 22q11 Finland. My motto for working for 22q is: Now it is the time, this is the place and You are the one to do it! So together we are so much more! #22q  #22q11  #22q11finland  #22q11team  #22q11crew  #22qandyou #22q11deletionsyndrome  #22q11deletion  #22q11awareness  #22q11tutuksi  #catch22  #vcf  #digeorges  #erityiset  #harvinaiset  #vapaaehtoistyö  #yksikaikkienkaikkiyhdenpuolesta 

#Repost @hel.lu with @get_repost
・・・
Vaikka vettä satoi niin aamu alkoi auringonpaisteessa, niinkuin jokainen aamu täällä!Tänään on kansainvälinen epilepsia päivä! Today is international epilepsy day 🌹🌸🌼 On myös paljon koiria jotka työskentelevät sairaiden ihmisten kanssa, opaskoiria, diabetes koiria, epilepsia koiria, autisti koiria jne. Epilepsia koira pystyy haistamaan kohtaukset ennen niiden tuloa ja ilmoittamaan asiasta. Autisti koirat lisäävät autistin ihmisen kosketus sietokykyä ja lähellä oloa. Mukavaa päivää kaikille ⚘@epilepsialiitto @intepilepsyday @harvinaisetverkosto @kehitysvammaliitto #näytäettävälität #happylife #special #kid #käsikädessä #osaatkoauttaa #dravetsyndrome #epilepsia #epilepsy #internationalepilepsyday #mykid #dog #sunshine #snow #nature #naturephoto #winter #epilepsyday #erityinen #taivaanrannanmaalari #mainettaanparempi #pyhtää #pyhtaa #beautyofsuomi #finland_frames #112päivä #jokaisellapilvelläonhopeareunus #harvinaiset

#Repost  @hel.lu with @get_repost ・・・ Vaikka vettä satoi niin aamu alkoi auringonpaisteessa, niinkuin jokainen aamu täällä!Tänään on kansainvälinen epilepsia päivä! Today is international epilepsy day 🌹🌸🌼 On myös paljon koiria jotka työskentelevät sairaiden ihmisten kanssa, opaskoiria, diabetes koiria, epilepsia koiria, autisti koiria jne. Epilepsia koira pystyy haistamaan kohtaukset ennen niiden tuloa ja ilmoittamaan asiasta. Autisti koirat lisäävät autistin ihmisen kosketus sietokykyä ja lähellä oloa. Mukavaa päivää kaikille ⚘@epilepsialiitto @intepilepsyday @harvinaisetverkosto @kehitysvammaliitto #näytäettävälität  #happylife  #special  #kid  #käsikädessä  #osaatkoauttaa  #dravetsyndrome  #epilepsia  #epilepsy  #internationalepilepsyday  #mykid  #dog  #sunshine  #snow  #nature  #naturephoto  #winter  #epilepsyday  #erityinen  #taivaanrannanmaalari  #mainettaanparempi  #pyhtää  #pyhtaa  #beautyofsuomi  #finland_frames  #112päivä  #jokaisellapilvelläonhopeareunus  #harvinaiset 

Vaikka vettä satoi niin aamu alkoi auringonpaisteessa, niinkuin jokainen aamu täällä!Tänään on kansainvälinen epilepsia päivä! Today is international epilepsy day 🌹🌸🌼 On myös paljon koiria jotka työskentelevät sairaiden ihmisten kanssa, opaskoiria, diabetes koiria, epilepsia koiria, autisti koiria jne. Epilepsia koira pystyy haistamaan kohtaukset ennen niiden tuloa ja ilmoittamaan asiasta. Autisti koirat lisäävät autistin ihmisen kosketus sietokykyä ja lähellä oloa. Mukavaa päivää kaikille ⚘@epilepsialiitto @intepilepsyday @harvinaisetverkosto @kehitysvammaliitto #näytäettävälität #happylife #special #kid #käsikädessä #osaatkoauttaa #dravetsyndrome #epilepsia #epilepsy #internationalepilepsyday #mykid #dog #sunshine #snow #nature #naturephoto #winter #epilepsyday #erityinen #taivaanrannanmaalari #mainettaanparempi #pyhtää #pyhtaa #beautyofsuomi #finland_frames #112päivä #jokaisellapilvelläonhopeareunus #harvinaiset

Vaikka vettä satoi niin aamu alkoi auringonpaisteessa, niinkuin jokainen aamu täällä!Tänään on kansainvälinen epilepsia päivä! Today is international epilepsy day 🌹🌸🌼 On myös paljon koiria jotka työskentelevät sairaiden ihmisten kanssa, opaskoiria, diabetes koiria, epilepsia koiria, autisti koiria jne. Epilepsia koira pystyy haistamaan kohtaukset ennen niiden tuloa ja ilmoittamaan asiasta. Autisti koirat lisäävät autistin ihmisen kosketus sietokykyä ja lähellä oloa. Mukavaa päivää kaikille ⚘@epilepsialiitto @intepilepsyday @harvinaisetverkosto @kehitysvammaliitto #näytäettävälität  #happylife  #special  #kid  #käsikädessä  #osaatkoauttaa  #dravetsyndrome  #epilepsia  #epilepsy  #internationalepilepsyday  #mykid  #dog  #sunshine  #snow  #nature  #naturephoto  #winter  #epilepsyday  #erityinen  #taivaanrannanmaalari  #mainettaanparempi  #pyhtää  #pyhtaa  #beautyofsuomi  #finland_frames  #112päivä  #jokaisellapilvelläonhopeareunus  #harvinaiset 

Reposted from @tinpsa -  Kuvan kepit on rekvisiittaa, käytin niitä jopa yhden päivän (ei auttaneet polvikipuun yhtään), mut iloinen hymynaama ei oo lavastettu - oon tosi onnellinen, että oon nyt virallisesti sairas! 😎 Ei vaan siis sain tän EDS-diagnoosin myötä vihdoin selityksen kaiken maailman vaivoilleni ja loppu se turha lääkärissä ravaaminen. Nyt aletaan oikeasti hoitamaan kipua ja muita oireita. Vihdoinkin! Oon niiii ottanut tätä ratkaisua. #kiitollinen #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosinoireyhtymä #chronicpain #ehlersdanlosgrrrls #harvinaiset #ehlersdanlosinsyndrooma #zebras #zebrastrong #eds #edssuomi #hypermobile #edsfinland #heds #eds3 #ehlersdanlostype3 - #regrann

Reposted from @tinpsa - Kuvan kepit on rekvisiittaa, käytin niitä jopa yhden päivän (ei auttaneet polvikipuun yhtään), mut iloinen hymynaama ei oo lavastettu - oon tosi onnellinen, että oon nyt virallisesti sairas! 😎 Ei vaan siis sain tän EDS-diagnoosin myötä vihdoin selityksen kaiken maailman vaivoilleni ja loppu se turha lääkärissä ravaaminen. Nyt aletaan oikeasti hoitamaan kipua ja muita oireita. Vihdoinkin! Oon niiii ottanut tätä ratkaisua. #kiitollinen  #ehlersdanlos  #ehlersdanlossyndrome  #ehlersdanlosinoireyhtymä  #chronicpain  #ehlersdanlosgrrrls  #harvinaiset  #ehlersdanlosinsyndrooma  #zebras  #zebrastrong  #eds  #edssuomi  #hypermobile  #edsfinland  #heds  #eds3  #ehlersdanlostype3  - #regrann 

Tämän päivän seminaarissa aiheena ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka. Anti oli mitä parhain myös "tavis"-harvinaissairauden näkökulmasta. Oli hienoa olla mukana, oppia ymmärtämään syvemmin harvinaiskenttää ja verkostoitua syvemmälle huippuammattilaisten johdattamana.
Kiitos Ultraharvinaiset ja Hus Hake!
Kuvissa: Hus Harvinaissairauksien yksikön ylilääkäri Mikko Seppänen, Hyks Syöpäkeskuksesta ylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto sekä genetiikan ja molekyylilääketieteen professori Juha Kere.
#harvinaiset #harvinaissairaudet #ultraharvinaiset #erityiset #22q11 #22q11tutuksi #22q11deletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome #catch #vcf #digeorges #22q11awareness #22q11warrior #22q11crew #22q11finland

Tämän päivän seminaarissa aiheena ultraharvinaisten sairauksien tutkimus ja diagnostiikka. Anti oli mitä parhain myös "tavis"-harvinaissairauden näkökulmasta. Oli hienoa olla mukana, oppia ymmärtämään syvemmin harvinaiskenttää ja verkostoitua syvemmälle huippuammattilaisten johdattamana. Kiitos Ultraharvinaiset ja Hus Hake! Kuvissa: Hus Harvinaissairauksien yksikön ylilääkäri Mikko Seppänen, Hyks Syöpäkeskuksesta ylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto sekä genetiikan ja molekyylilääketieteen professori Juha Kere. #harvinaiset  #harvinaissairaudet  #ultraharvinaiset  #erityiset  #22q11  #22q11tutuksi  #22q11deletionsyndrome  #22q11duplicatesyndrome  #catch  #vcf  #digeorges  #22q11awareness  #22q11warrior  #22q11crew  #22q11finland 

Tänään talvipäivä näytti kaikki herkkunsa 🌞
Meillä katse oli kuitenkin jo kesässä, sillä seilasimme jäiden keskellä Suomenlinnaan suunnittelemaan 22q11 Finland ry:n tulevan kesän perheleiriä.
Ihan upeita juttuja tulossa, ja mikä miljöö!
Ks. Lisätietoja: www.22q11finland.fi

#22q11tutuksi #22q11crew #22q11team #22q11deletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome #22qawareness #catch #vcf #digeorges #harvinaiset #erityiset

Tänään talvipäivä näytti kaikki herkkunsa 🌞 Meillä katse oli kuitenkin jo kesässä, sillä seilasimme jäiden keskellä Suomenlinnaan suunnittelemaan 22q11 Finland ry:n tulevan kesän perheleiriä. Ihan upeita juttuja tulossa, ja mikä miljöö! Ks. Lisätietoja: www.22q11finland.fi #22q11tutuksi  #22q11crew  #22q11team  #22q11deletionsyndrome  #22q11duplicatesyndrome  #22qawareness  #catch  #vcf  #digeorges  #harvinaiset  #erityiset 

Harvinaisen kivaa harvinaisten kuukautta toivottelee suloinen Martta-tyttö perheensä kanssa!
Kiitos kuvasta @satukristiinak 😍

Koko helmikuun ajan vietetään harvinaissairauksien kuukautta. Voit osallistua näkyvyyskampanjaan postaamalla kasvomaalauskuvan ja tägäämällä #näytäharvinaisuutesi ja #showyourrare #showyourrare2019 
Suomessa harvinaisten kuukausi huipentuu Yliopistosairaaloissa pidettävään harvinaissairauksien viikkoon helmi-maaliskuun vaihteessa.

#22q #22q11 #22q11deletionsyndrome #catch #vcf #digeorges #22q11awareness #22q11tutuksi #22q11crew #22q11warrior #harvinaiset #erityiset

Harvinaisen kivaa harvinaisten kuukautta toivottelee suloinen Martta-tyttö perheensä kanssa! Kiitos kuvasta @satukristiinak 😍 Koko helmikuun ajan vietetään harvinaissairauksien kuukautta. Voit osallistua näkyvyyskampanjaan postaamalla kasvomaalauskuvan ja tägäämällä #näytäharvinaisuutesi  ja #showyourrare  #showyourrare2019  Suomessa harvinaisten kuukausi huipentuu Yliopistosairaaloissa pidettävään harvinaissairauksien viikkoon helmi-maaliskuun vaihteessa. #22q  #22q11  #22q11deletionsyndrome  #catch  #vcf  #digeorges  #22q11awareness  #22q11tutuksi  #22q11crew  #22q11warrior  #harvinaiset  #erityiset 

Harvinaisten sairauksien kansainvälistä päivää vietetään myös somekampanjan muodossa. #Harvinaiset-verkoston työntekijät haastavat kaikki mukaan kasvomaalauskampanjaan, joka kestää koko helmikuun ajan. Näytä harvinaisuutesi ja näytä, että välität: osallistu kampanjaan ja haasta ystäväsi, läheisesi ja työtoverisikin mukaan!

Ota itsestäsi kuva haluamasi kasvomaalauksen kanssa ja jaa se somessa alla näkyvien hastagien kera. Lisävinkkejä löydät kampanjasivulta  bit.ly/HSP2019some

#ShowYourRare #1in17 #MyRare #RareDiseaseDay #harvinaiset2019

Harvinaisten sairauksien kansainvälistä päivää vietetään myös somekampanjan muodossa. #Harvinaiset -verkoston työntekijät haastavat kaikki mukaan kasvomaalauskampanjaan, joka kestää koko helmikuun ajan. Näytä harvinaisuutesi ja näytä, että välität: osallistu kampanjaan ja haasta ystäväsi, läheisesi ja työtoverisikin mukaan! Ota itsestäsi kuva haluamasi kasvomaalauksen kanssa ja jaa se somessa alla näkyvien hastagien kera. Lisävinkkejä löydät kampanjasivulta bit.ly/HSP2019some #ShowYourRare  #1in17  #MyRare  #RareDiseaseDay  #harvinaiset2019 

31.1. Vietetään nuorten hoivaajien päivää.
Erityinen sisaruus kasvattaa monella tavalla, mutta sen ympärille kasaantuu myös huolia ja huolehdittavaa! 
Muistetaan muistaa myös sisarukset 💞
Suomessa @erityinensisaruus.fi  tekee hyvää työtä erityisperheissä kasvavien sisarusten roolin huomioimiseksi.
Erityinen sisaruus kuormittaa, kasaa huolta ja vastuutakin tarvitsevammasta sekä lisää sisaruksen stressitasoa.
Ymmärrys yhteiskuntamme eri alueilla auttaa sisaruksia jaksamaan omassa roolissaan rakkaiden sisarustensa kanssa ✨
#erityiset #erityinensisaruus #harvinaiset #nuortenhoivaajienpäivä #22q #22q11crew #22q11team #22q11deletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome  #catch #vcf #digeorges

31.1. Vietetään nuorten hoivaajien päivää. Erityinen sisaruus kasvattaa monella tavalla, mutta sen ympärille kasaantuu myös huolia ja huolehdittavaa! Muistetaan muistaa myös sisarukset 💞 Suomessa @erityinensisaruus.fi tekee hyvää työtä erityisperheissä kasvavien sisarusten roolin huomioimiseksi. Erityinen sisaruus kuormittaa, kasaa huolta ja vastuutakin tarvitsevammasta sekä lisää sisaruksen stressitasoa. Ymmärrys yhteiskuntamme eri alueilla auttaa sisaruksia jaksamaan omassa roolissaan rakkaiden sisarustensa kanssa ✨ #erityiset  #erityinensisaruus  #harvinaiset  #nuortenhoivaajienpäivä  #22q  #22q11crew  #22q11team  #22q11deletionsyndrome  #22q11duplicatesyndrome  #catch  #vcf  #digeorges 

It's crazy how insecure it makes me feel when I post this pic of me in my underwear. But at the same time I can go to the beach in tiny tiny bikini and take pics to the Internet and that's completely fine to me.
🤷‍♀️🤷‍♀️
But today I will celebrate #dayofthezebra 🦓. The idea of the day is to raise awarness for this pretty unusual syndrome which causes various symptoms, for example chronic pain in joints and muscles.
🦓🦓
So here it is, me half-naked in my brand new armour. Wearing this outfit makes my life less painful. It also makes me feel like I'm living in a scifi-reality.
🤖👾
#edsawarness #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosinoireyhtymä #ehlersdanlosgrrrls #harvinaiset #ehlersdanlosinsyndrooma #zebras #zebrastrong #eds #spoonie #spoonies #spoonielife #edssuomi #hypermobile #hypermobility #yliliikkuvatnivelet #edsfinland #heds #eds3 #ehlersdanlostype3

It's crazy how insecure it makes me feel when I post this pic of me in my underwear. But at the same time I can go to the beach in tiny tiny bikini and take pics to the Internet and that's completely fine to me. 🤷‍♀️🤷‍♀️ But today I will celebrate #dayofthezebra  🦓. The idea of the day is to raise awarness for this pretty unusual syndrome which causes various symptoms, for example chronic pain in joints and muscles. 🦓🦓 So here it is, me half-naked in my brand new armour. Wearing this outfit makes my life less painful. It also makes me feel like I'm living in a scifi-reality. 🤖👾 #edsawarness  #ehlersdanlos  #ehlersdanlossyndrome  #ehlersdanlosinoireyhtymä  #ehlersdanlosgrrrls  #harvinaiset  #ehlersdanlosinsyndrooma  #zebras  #zebrastrong  #eds  #spoonie  #spoonies  #spoonielife  #edssuomi  #hypermobile  #hypermobility  #yliliikkuvatnivelet  #edsfinland  #heds  #eds3  #ehlersdanlostype3 

Näitä palautteita on ihana saada 😘 Reposted from @pohjolanpocahontas -  Mikä viikonloppu!!
Kun voimat on hupenemaan päin ja usko loppu, tulee tällainen uskomaton voimavara viikonloppu ja kohtaamiset tarpeen.
Sydän on täynnä kiitollisuutta ja sielu puhdasta iloa ja energiaa! 💖 
Aivan huikeita ihmisiä ja kohtaamisia! Olen niin kiitollinen ja otettu. 
Kiva myös kuulla, että lentävät lauseeni elää ja kouluttajat ovat ottaneet käyttöönsä ;) Suur kiitos aivan mahtavalle @tampereentarinateatteri :lle!! Jaoitte tarinani ja osuitte syvälle sieluuni, avaten siellä jotakin 💖 kiitos!
@invalidiliitto teette harvinaisen hyvää työtä!
#vertaistuki#vertaistukijat#harvinaiset#harvinaistaaluokkaa#invaliidiliitto#tampereentarinateatteri#liimapintaa#meeiollateflonia#toisetonkuinteflonia

Näitä palautteita on ihana saada 😘 Reposted from @pohjolanpocahontas - Mikä viikonloppu!! Kun voimat on hupenemaan päin ja usko loppu, tulee tällainen uskomaton voimavara viikonloppu ja kohtaamiset tarpeen. Sydän on täynnä kiitollisuutta ja sielu puhdasta iloa ja energiaa! 💖 Aivan huikeita ihmisiä ja kohtaamisia! Olen niin kiitollinen ja otettu. Kiva myös kuulla, että lentävät lauseeni elää ja kouluttajat ovat ottaneet käyttöönsä ;) Suur kiitos aivan mahtavalle @tampereentarinateatteri :lle!! Jaoitte tarinani ja osuitte syvälle sieluuni, avaten siellä jotakin 💖 kiitos! @invalidiliitto teette harvinaisen hyvää työtä! #vertaistuki #vertaistukijat #harvinaiset #harvinaistaaluokkaa #invaliidiliitto #tampereentarinateatteri #liimapintaa #meeiollateflonia #toisetonkuinteflonia 

Pipo on ollut minimimmillä jo pidempään osa yöpukeutumista.
☘
Alunperin se otettiin kokeiluun toivoen, että se estäisi hiuspohjan ihon kuivumista liikaa yöllä. Tässä se on näyttänyt auttavan, tosin pipon alle vedetään ensi kunnon kosteusvoide ja päälle eriste, mutta kokonaisuus auttaa silti.
☘
Nykyään mini ei suostu enää laittamaan päätä tyynyyn ilman pipoa. Epäilen että se liittyy jotenkin rasvaantuvan tyynyliinan kylmyyteen ja epämielyttävään tunteeseen, vaikka lakanat vaihdetaa muutamaan kertaan viikossa.
☘

#pipopäähän #kuivanihonhoito #hiuspohjakuntoon #tällämennäännyt
#harvinaiset #harvinaissairaudet #iktyoosi #ichtyosis

Pipo on ollut minimimmillä jo pidempään osa yöpukeutumista. ☘ Alunperin se otettiin kokeiluun toivoen, että se estäisi hiuspohjan ihon kuivumista liikaa yöllä. Tässä se on näyttänyt auttavan, tosin pipon alle vedetään ensi kunnon kosteusvoide ja päälle eriste, mutta kokonaisuus auttaa silti. ☘ Nykyään mini ei suostu enää laittamaan päätä tyynyyn ilman pipoa. Epäilen että se liittyy jotenkin rasvaantuvan tyynyliinan kylmyyteen ja epämielyttävään tunteeseen, vaikka lakanat vaihdetaa muutamaan kertaan viikossa. ☘ #pipopäähän  #kuivanihonhoito  #hiuspohjakuntoon  #tällämennäännyt  #harvinaiset  #harvinaissairaudet  #iktyoosi  #ichtyosis 

Mikä viikonloppu!!
Kun voimat on hupenemaan päin ja usko loppu, tulee tällainen uskomaton voimavara viikonloppu ja kohtaamiset tarpeen.
Sydän on täynnä kiitollisuutta ja sielu puhdasta iloa ja energiaa! 💖 
Aivan huikeita ihmisiä ja kohtaamisia! Olen niin kiitollinen ja otettu. 
Kiva myös kuulla, että lentävät lauseeni elää ja kouluttajat ovat ottaneet käyttöönsä ;)
#teflonpintaa 
Suur kiitos aivan mahtavalle @tampereentarinateatteri :lle!! Jaoitte tarinani ja osuitte syvälle sieluuni, avaten siellä jotakin 💖 kiitos!
@invalidiliitto teette harvinaisen hyvää työtä!
#vertaistuki#vertaistukijat#harvinaiset#harvinaistaaluokkaa#invaliidiliitto#tampereentarinateatteri#liimapintaa#meeiollateflonia#toisetonkuinteflonia

Mikä viikonloppu!! Kun voimat on hupenemaan päin ja usko loppu, tulee tällainen uskomaton voimavara viikonloppu ja kohtaamiset tarpeen. Sydän on täynnä kiitollisuutta ja sielu puhdasta iloa ja energiaa! 💖 Aivan huikeita ihmisiä ja kohtaamisia! Olen niin kiitollinen ja otettu. Kiva myös kuulla, että lentävät lauseeni elää ja kouluttajat ovat ottaneet käyttöönsä ;) #teflonpintaa  Suur kiitos aivan mahtavalle @tampereentarinateatteri :lle!! Jaoitte tarinani ja osuitte syvälle sieluuni, avaten siellä jotakin 💖 kiitos! @invalidiliitto teette harvinaisen hyvää työtä! #vertaistuki #vertaistukijat #harvinaiset #harvinaistaaluokkaa #invaliidiliitto #tampereentarinateatteri #liimapintaa #meeiollateflonia #toisetonkuinteflonia 

Ensi kesänä leireilemme 22q11.2-oireyhtymä -perheiden kanssa Suomenlinnan upeissa maisemissa. Talven tuiskuista huolimatta kesän tuoksu kutittelee jo nenän päässä 🌞
Upea kattaus asiantuntijoita mukana!
Leiriajankohta 31.7.-4.8.2019
Lisätiedot: info@22q11finland.fi

22q Camp next summer in Finland!! #22q11tutuksi #22q11crew #22qcrew #22q11campcrew #22q11deletionsyndrome #22q11duplication #catch #vcf #digeorgesyndrome #harvinaiset #erityiset #kiitollinen

Ensi kesänä leireilemme 22q11.2-oireyhtymä -perheiden kanssa Suomenlinnan upeissa maisemissa. Talven tuiskuista huolimatta kesän tuoksu kutittelee jo nenän päässä 🌞 Upea kattaus asiantuntijoita mukana! Leiriajankohta 31.7.-4.8.2019 Lisätiedot: info@22q11finland.fi 22q Camp next summer in Finland!! #22q11tutuksi  #22q11crew  #22qcrew  #22q11campcrew  #22q11deletionsyndrome  #22q11duplication  #catch  #vcf  #digeorgesyndrome  #harvinaiset  #erityiset  #kiitollinen 

Kuvan kepit on rekvisiittaa, käytin niitä jopa yhden päivän (ei auttaneet polvikipuun yhtään), mut iloinen hymynaama ei oo lavastettu - oon tosi onnellinen, että oon nyt virallisesti sairas! 😎 Ei vaan siis sain tän EDS-diagnoosin myötä vihdoin selityksen kaiken maailman vaivoilleni ja loppu se turha lääkärissä ravaaminen. Nyt aletaan oikeasti hoitamaan kipua ja muita oireita. Vihdoinkin! Oon niiii ottanut tätä ratkaisua. #kiitollinen #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosinoireyhtymä #chronicpain #ehlersdanlosgrrrls #harvinaiset #ehlersdanlosinsyndrooma #zebras #zebrastrong #eds #edssuomi #hypermobile #edsfinland #heds #eds3 #ehlersdanlostype3

Kuvan kepit on rekvisiittaa, käytin niitä jopa yhden päivän (ei auttaneet polvikipuun yhtään), mut iloinen hymynaama ei oo lavastettu - oon tosi onnellinen, että oon nyt virallisesti sairas! 😎 Ei vaan siis sain tän EDS-diagnoosin myötä vihdoin selityksen kaiken maailman vaivoilleni ja loppu se turha lääkärissä ravaaminen. Nyt aletaan oikeasti hoitamaan kipua ja muita oireita. Vihdoinkin! Oon niiii ottanut tätä ratkaisua. #kiitollinen  #ehlersdanlos  #ehlersdanlossyndrome  #ehlersdanlosinoireyhtymä  #chronicpain  #ehlersdanlosgrrrls  #harvinaiset  #ehlersdanlosinsyndrooma  #zebras  #zebrastrong  #eds  #edssuomi  #hypermobile  #edsfinland  #heds  #eds3  #ehlersdanlostype3 

Terveisiä Tampereelta nääs! 
Täällä nautitaan mahtavasta seurasta, saadaan vertaistukea vertaisohjaajana toimimiseen👍😀
Tavattu jo muita ”seeproja”ja tutustuttu pikaisesti uusiin ihaniin ihmisiin🙏 
Mahtavaa ruokaa ja mikä parasta: täällä saa olla sellanen kun on, ja saa apua arkeen, tai no, viikonlopun viettoon😀🙏🙏 It’s awesome to meet #zebrafriends and other #ehlersdanloswarrior and listen and learn more how to support others😊 🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓 #zebrastrong #supportothers #edsheeran #edssupport #handicap #vertaistuki #vertaistukiviikonloppu @invalidiliitto #harvinaiset #raredisease#youdontlooksick #harvinainen #ehlersdanlossyndrome #weelchair #chronicpain#suomenehlersdanlosyhdistys#m#myedsstory #

Terveisiä Tampereelta nääs! Täällä nautitaan mahtavasta seurasta, saadaan vertaistukea vertaisohjaajana toimimiseen👍😀 Tavattu jo muita ”seeproja”ja tutustuttu pikaisesti uusiin ihaniin ihmisiin🙏 Mahtavaa ruokaa ja mikä parasta: täällä saa olla sellanen kun on, ja saa apua arkeen, tai no, viikonlopun viettoon😀🙏🙏 It’s awesome to meet #zebrafriends  and other #ehlersdanloswarrior  and listen and learn more how to support others😊 🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓 #zebrastrong  #supportothers  #edsheeran  #edssupport  #handicap  #vertaistuki  #vertaistukiviikonloppu  @invalidiliitto #harvinaiset  #raredisease #youdontlooksick  #harvinainen  #ehlersdanlossyndrome  #weelchair  #chronicpain #suomenehlersdanlosyhdistys #m #myedsstory  #

Harvinaissairauksia sairastavia ja sairauden vaikutuspiirissä olevia on Suomessa yhteensä n. 300 000. Siksi psykologi Tuija Turunen peräänkuulutti koulutuspäivän puheenvuorossaan moniammatillisten tiimien tarvetta potilaan ja hänen perheenjäsentensä kohtaamiseen ja kuuntelemiseen. Se on erittäin tärkeää etenkin perinnöllisten sairauksien kohdalla. On tärkeää, että jokaisella on rinnallaan läheinen, joka auttaa sisäistämään kaiken annetun tiedon diagnoosin saantihetkellä ja myös muualla hoitopolun varrella. Parkinsonliitto toimii myös harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien keskuksena. #harvinaiset #liikehäiriösairaudet

Harvinaissairauksia sairastavia ja sairauden vaikutuspiirissä olevia on Suomessa yhteensä n. 300 000. Siksi psykologi Tuija Turunen peräänkuulutti koulutuspäivän puheenvuorossaan moniammatillisten tiimien tarvetta potilaan ja hänen perheenjäsentensä kohtaamiseen ja kuuntelemiseen. Se on erittäin tärkeää etenkin perinnöllisten sairauksien kohdalla. On tärkeää, että jokaisella on rinnallaan läheinen, joka auttaa sisäistämään kaiken annetun tiedon diagnoosin saantihetkellä ja myös muualla hoitopolun varrella. Parkinsonliitto toimii myös harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien keskuksena. #harvinaiset  #liikehäiriösairaudet 

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä - 28.02.2019
Päivän avulla lisätään tietoa harvinaissairauksista ja niihin liityvistä haasteista. Tänä vuonna päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteen sovittaminen.

Suomessa vietetään tänä vuonna kokonainen harvinaissairauksien viikko. 22q11 Finland ry osallistuu yliopistosairaaloiden tietotoreille:
Ke 27.2. Oys, Oulu
Pe 1.3. ULS, Helsinki
Ma 4.3. Tays, Tampere
Ke 6.3. Tyks, Turku
Tule tapaamaan meitä ja päivitä tietosi 22q11.2-deleetio-oireyhtymästä!

NÄYTÄ HARVINAISUUTESI - NÄYTÄ ETTÄ VÄLITÄT!
Voit tukea harvinaissairauksien päivän kampanjaa koko helmikuun ajan ottamalla kuvan kasvomaalauksesta ja tägääämällä kuvatekstiin #showyourrare

#harvinaissairauksienpäivä #harvinaiset #näytäharvinaisuutesi #showyourrare #rarediseaseday #showyoucare #22q11tutuksi #22q11deletionsyndrome #22q #catch #catch22 #vcf #vcfs #digeorgesyndrome #erityiset #erityislapset #erityistäelämää #harvinaisentärkeä

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä - 28.02.2019 Päivän avulla lisätään tietoa harvinaissairauksista ja niihin liityvistä haasteista. Tänä vuonna päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteen sovittaminen. Suomessa vietetään tänä vuonna kokonainen harvinaissairauksien viikko. 22q11 Finland ry osallistuu yliopistosairaaloiden tietotoreille: Ke 27.2. Oys, Oulu Pe 1.3. ULS, Helsinki Ma 4.3. Tays, Tampere Ke 6.3. Tyks, Turku Tule tapaamaan meitä ja päivitä tietosi 22q11.2-deleetio-oireyhtymästä! NÄYTÄ HARVINAISUUTESI - NÄYTÄ ETTÄ VÄLITÄT! Voit tukea harvinaissairauksien päivän kampanjaa koko helmikuun ajan ottamalla kuvan kasvomaalauksesta ja tägääämällä kuvatekstiin #showyourrare  #harvinaissairauksienpäivä  #harvinaiset  #näytäharvinaisuutesi  #showyourrare  #rarediseaseday  #showyoucare  #22q11tutuksi  #22q11deletionsyndrome  #22q  #catch  #catch22  #vcf  #vcfs  #digeorgesyndrome  #erityiset  #erityislapset  #erityistäelämää  #harvinaisentärkeä 

Liikunnallinen KokoNAIS-seminaari järjestetään 8.-9.3.2019 Liikuntakeskus Pajulahdessa. Viikonlopun aikana päästään mm. tutustumaan erilaisiin liikuntamuotoihin kuten paracheerleading, crossfit, pilates, nyrkkeily ja tanssi. Puheenvuorojen alustajina on vammaisia naisia liikunnan ja urheilun kentältä sekä kentän laidalta. Myös Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön Jenni Kuusela on menossa mukana. Tule sinäkin ja ilmoittaudu nyt! https://pajulahti.com/kokonais-seminaari2019
#kokonais #seminaari #liikuntaa #urheilua #tulemukaan #harvinaiset

Liikunnallinen KokoNAIS-seminaari järjestetään 8.-9.3.2019 Liikuntakeskus Pajulahdessa. Viikonlopun aikana päästään mm. tutustumaan erilaisiin liikuntamuotoihin kuten paracheerleading, crossfit, pilates, nyrkkeily ja tanssi. Puheenvuorojen alustajina on vammaisia naisia liikunnan ja urheilun kentältä sekä kentän laidalta. Myös Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön Jenni Kuusela on menossa mukana. Tule sinäkin ja ilmoittaudu nyt! https://pajulahti.com/kokonais-seminaari2019 #kokonais  #seminaari  #liikuntaa  #urheilua  #tulemukaan  #harvinaiset 

Hänen veitsi ja minun veitseni. Olen tullut syksyllä saamieni pienapuvälineiden kanssa sinuiksi ja tuttuiksi. Mieskin on pistänyt merkille, että viihdyn keittiössä useammin ja olen ihan oma-aloitteisestikin ollut apukokin roolissa pilkkomassa kasviksia ja vihanneksia. Pienillä asioilla voi siis tehdä arjen askareista helpompaa ja mielekkäämpää. Nämä pienet asiat edesauttavat myös sairauden hyväksymisprosessissa, jonka suhteen on vielä paljon keskeneräistä. Hyväksyminen on vaikeaa, koska en tarkalleen tiedä, mitä olen hyväksymässä?
.
.
Psykologinen fysioterapia oli todella isona apuna hyväksymisen matkallani, mutta se loppui vuoden vaihteeseen. Nyt olen välitilassa, enkä tiedä saanko jatkossa lisää fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta. Eilen soittelin neurolle ja pyysin sairaanhoitajaa viemään asiani lääkärilleni käsiteltäväksi, sillä minulle ei ole vielä kuulunut mitään joulukuun pään magneettitutkimuksen eikä fysioterapeutin kuntoutusarvion suhteen. Toivon, että tämä asia järjestyisi minun näkökulmasta parhain päin, koska tahdon pysyä täysipainoisesti työelämässä ja toimivana kansalaisena tässä yhteiskunnassa. Jos jään ilman apua, en pidemmän päälle välttämättä pysty tähän tavoitteeseeni.
.
.
#neurologia #apuväline #veitsi #toimintaterapia #fysioterapia #psykofyysinenfysioterapia #hyväksyminen #kuntoutus #keskeneräinen #harvinainen #harvinaiset #erityinen #myotonia

Hänen veitsi ja minun veitseni. Olen tullut syksyllä saamieni pienapuvälineiden kanssa sinuiksi ja tuttuiksi. Mieskin on pistänyt merkille, että viihdyn keittiössä useammin ja olen ihan oma-aloitteisestikin ollut apukokin roolissa pilkkomassa kasviksia ja vihanneksia. Pienillä asioilla voi siis tehdä arjen askareista helpompaa ja mielekkäämpää. Nämä pienet asiat edesauttavat myös sairauden hyväksymisprosessissa, jonka suhteen on vielä paljon keskeneräistä. Hyväksyminen on vaikeaa, koska en tarkalleen tiedä, mitä olen hyväksymässä? . . Psykologinen fysioterapia oli todella isona apuna hyväksymisen matkallani, mutta se loppui vuoden vaihteeseen. Nyt olen välitilassa, enkä tiedä saanko jatkossa lisää fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta. Eilen soittelin neurolle ja pyysin sairaanhoitajaa viemään asiani lääkärilleni käsiteltäväksi, sillä minulle ei ole vielä kuulunut mitään joulukuun pään magneettitutkimuksen eikä fysioterapeutin kuntoutusarvion suhteen. Toivon, että tämä asia järjestyisi minun näkökulmasta parhain päin, koska tahdon pysyä täysipainoisesti työelämässä ja toimivana kansalaisena tässä yhteiskunnassa. Jos jään ilman apua, en pidemmän päälle välttämättä pysty tähän tavoitteeseeni. . . #neurologia  #apuväline  #veitsi  #toimintaterapia  #fysioterapia  #psykofyysinenfysioterapia  #hyväksyminen  #kuntoutus  #keskeneräinen  #harvinainen  #harvinaiset  #erityinen  #myotonia 

Iktyoosi on sairaus koko iholla, myös korvakäytävät ovat ihoa.
🐾
Korvakäytävistä paksuuntuva sekä isoina laattoina irtoava iho ei tule ulos ihan itsestään, vaan tässä meillä on turvauduttu korvalääkäriin.
🐾
Ensimmäinen vuosi, kun korvakäytävät olivat aika pikkuiset, käyntejä tarvittiin vähintään joka toinen viikko. Nyt ollaan päästy tilanteeseen missä väli voi olla 6 viikkoa.
🐾
Korvalääkäri poistaa ihoa pihdeillä nyppimällä ja imulla. Uskotte varmaan, että välillä meitä on pidellyt neljä henkeä kiinni minimimmistä, joka huutaa ja sätkii samalla kun lääkäri hoitaa puhdistuksen.
🐾
Onneksi tässäkin voi jo sanoa, että aika hoitaa, nykyään mini menee jo reippaasti pötköttelemään ja rutiinilla hoitaa homman oman osuuden.
🐾
Ikävä puoli kuitenkin on, että korvatulehdusten bongaaminen on lähes mahdotonta päivystyksessä. Näkyvyyttä tärykalvoille asti kun harvemmin on ilman korvalääkärin tekemää puhdistusta.
🐾
#korva #kuulo #korvatulehdus #sairaalatutuksi #phks #apuaontarjolla #iktyoosi #ichtyosis #harvinaisetsairaudet #harvinaiset

Iktyoosi on sairaus koko iholla, myös korvakäytävät ovat ihoa. 🐾 Korvakäytävistä paksuuntuva sekä isoina laattoina irtoava iho ei tule ulos ihan itsestään, vaan tässä meillä on turvauduttu korvalääkäriin. 🐾 Ensimmäinen vuosi, kun korvakäytävät olivat aika pikkuiset, käyntejä tarvittiin vähintään joka toinen viikko. Nyt ollaan päästy tilanteeseen missä väli voi olla 6 viikkoa. 🐾 Korvalääkäri poistaa ihoa pihdeillä nyppimällä ja imulla. Uskotte varmaan, että välillä meitä on pidellyt neljä henkeä kiinni minimimmistä, joka huutaa ja sätkii samalla kun lääkäri hoitaa puhdistuksen. 🐾 Onneksi tässäkin voi jo sanoa, että aika hoitaa, nykyään mini menee jo reippaasti pötköttelemään ja rutiinilla hoitaa homman oman osuuden. 🐾 Ikävä puoli kuitenkin on, että korvatulehdusten bongaaminen on lähes mahdotonta päivystyksessä. Näkyvyyttä tärykalvoille asti kun harvemmin on ilman korvalääkärin tekemää puhdistusta. 🐾 #korva  #kuulo  #korvatulehdus  #sairaalatutuksi  #phks  #apuaontarjolla  #iktyoosi  #ichtyosis  #harvinaisetsairaudet  #harvinaiset 

Vuonna 2018 olin monen vaikean ja kivuliaan asian äärellä, jotka oli hetkittäin jo aivan liiankin rankkoja!

Tämä kulunut vuosi on minulle hyvin merkityksellinen kirjoittamisen näkökulmasta. Vuosia olen kirjoittanut itselleni ja itseäni varten, joten minulle oli suuri askel, kun rohkaistuin kirjoittamaan tähän julkiseen blogiin harvinaisen lihassairauden haasteista ja diagnosoinnin vaikeudesta sekä kohtaamisista terveydenhuollossa. Toisen suuren askeleen otin, kun aloin kirjoittamaan lapsettomuuden menetyksistä ja pettymyksistä. 
Kuluneen vuoden aikana olen käynyt läpi paljon erilaisia toimenpiteitä ja tutkimuksia niin lihassairauden kuin lapsettomuudenkin osalta. Niin paljon, että välillä olen ollut todella väsynyt olemaan potilas. Vaikka edelleenkään lääkärit eivät tiedä perimmäistä syytä lihasoireille, olen silti saanut paljon ymmärrystä ja empatiaa lääkäreiltä. Olen tämän vuoden aikana tullut kipuni kanssa useita kertoja ihanalla tavalla kuulluksi, ja näiden kokemuksien myötä uskallan hiljalleen jo luottaa, ettei minun enää tarvitse todistella kipuni olemassa oloa ja todellisuutta lääkäreille. Parin vuosikymmenen taistelun jälkeen tämä tuntuu käsittämättömältä.

Uuden vuoden otan vastaan Suprecur-sumutteiden kera ja menen taas vain päivän kerrallaan. Puolentoista viikon päästä on edessä nk. nollaultra, jolloin päätetään, milloin alkaa hormonipiikitys. Vaikka viime kevään rajut kokemukset kummittelevat suurena mörkönä mielessä, on mieli ja keho juuri nyt rauhallisia. Tämän rauhan toivon säilyvän mahdollisimman pitkälle. Kun ensimmäisen hoidon aikaan lääkäri havaitsi hyperstimulaation viitteitä ja epäili jaksamistani, totesin hänelle ”kaikki on otettava vastaa, mitä eteen tulee”. Sillä asenteella on selvitty kahden vuoden aikana tulleista menetyksistä ja pettymyksistä. Nyt todella olisi jo niiden toisenlaisten kokemuksien vuoro. Toivon myös sinulle oikein hyvää ja turvallista Uutta Vuotta! ❤️🙏🏻 #bestnine2018 #bestnine #blogi #toisetpaivatovatparempiablogi #harvinaiset #harvinainen #lihassairaus #yksiviidestä #lapsettomuus #tahatonlapsettomuus #lapsettomuushoidot #keskenmeno #kohdunulkoinenraskaus #suru #menetys #kipu #selviytyjä #uusivuosi #uusimahdollisuus

Vuonna 2018 olin monen vaikean ja kivuliaan asian äärellä, jotka oli hetkittäin jo aivan liiankin rankkoja! Tämä kulunut vuosi on minulle hyvin merkityksellinen kirjoittamisen näkökulmasta. Vuosia olen kirjoittanut itselleni ja itseäni varten, joten minulle oli suuri askel, kun rohkaistuin kirjoittamaan tähän julkiseen blogiin harvinaisen lihassairauden haasteista ja diagnosoinnin vaikeudesta sekä kohtaamisista terveydenhuollossa. Toisen suuren askeleen otin, kun aloin kirjoittamaan lapsettomuuden menetyksistä ja pettymyksistä. Kuluneen vuoden aikana olen käynyt läpi paljon erilaisia toimenpiteitä ja tutkimuksia niin lihassairauden kuin lapsettomuudenkin osalta. Niin paljon, että välillä olen ollut todella väsynyt olemaan potilas. Vaikka edelleenkään lääkärit eivät tiedä perimmäistä syytä lihasoireille, olen silti saanut paljon ymmärrystä ja empatiaa lääkäreiltä. Olen tämän vuoden aikana tullut kipuni kanssa useita kertoja ihanalla tavalla kuulluksi, ja näiden kokemuksien myötä uskallan hiljalleen jo luottaa, ettei minun enää tarvitse todistella kipuni olemassa oloa ja todellisuutta lääkäreille. Parin vuosikymmenen taistelun jälkeen tämä tuntuu käsittämättömältä. Uuden vuoden otan vastaan Suprecur-sumutteiden kera ja menen taas vain päivän kerrallaan. Puolentoista viikon päästä on edessä nk. nollaultra, jolloin päätetään, milloin alkaa hormonipiikitys. Vaikka viime kevään rajut kokemukset kummittelevat suurena mörkönä mielessä, on mieli ja keho juuri nyt rauhallisia. Tämän rauhan toivon säilyvän mahdollisimman pitkälle. Kun ensimmäisen hoidon aikaan lääkäri havaitsi hyperstimulaation viitteitä ja epäili jaksamistani, totesin hänelle ”kaikki on otettava vastaa, mitä eteen tulee”. Sillä asenteella on selvitty kahden vuoden aikana tulleista menetyksistä ja pettymyksistä. Nyt todella olisi jo niiden toisenlaisten kokemuksien vuoro. Toivon myös sinulle oikein hyvää ja turvallista Uutta Vuotta! ❤️🙏🏻 #bestnine2018  #bestnine  #blogi  #toisetpaivatovatparempiablogi  #harvinaiset  #harvinainen  #lihassairaus  #yksiviidestä  #lapsettomuus  #tahatonlapsettomuus  #lapsettomuushoidot  #keskenmeno  #kohdunulkoinenraskaus  #suru  #menetys  #kipu  #selviytyjä  #uusivuosi  #uusimahdollisuus 

Our best of 2018. Just as last year you've liked Allgäu pics the most. Can't blame you, we love it too and that's why we are spending our christmas here. I can guarantee that there will be mountain, lake and waterfall pics next year too!
#allgäuliebe 
Also nice to see that snow and ice is as loved as beaches and that grumpy kids and #inclusion get their likes too. Thank you all for following, I hope you get some positive influence from our profile ❤

Our best of 2018. Just as last year you've liked Allgäu pics the most. Can't blame you, we love it too and that's why we are spending our christmas here. I can guarantee that there will be mountain, lake and waterfall pics next year too! #allgäuliebe  Also nice to see that snow and ice is as loved as beaches and that grumpy kids and #inclusion  get their likes too. Thank you all for following, I hope you get some positive influence from our profile ❤

Mieli on merkillinen mahti! Kun täytät sen positiivisilla ajatuksilla, muutos parempaan alkaa tapahtua ✨
Joulua kohti pienin askelin erityisperheissäkin 🤶🏻🌲
Voimia pienistä iloista!
(Kuva toimintaterapiasta Neurotiimin tonttusomistuksista. Kiitos @neurotiimi Pasila)

#22q #22q11 #22q11tutuksi #joulujuttuja #erityiset #erityislapset #erityisetaikuiset #harvinaiset #harvinaissairaudet #harvinaisetverkosto #hyvätästätulee #voimiaarkeen #pieniäiloja #kiitollinen #kiitos

Mieli on merkillinen mahti! Kun täytät sen positiivisilla ajatuksilla, muutos parempaan alkaa tapahtua ✨ Joulua kohti pienin askelin erityisperheissäkin 🤶🏻🌲 Voimia pienistä iloista! (Kuva toimintaterapiasta Neurotiimin tonttusomistuksista. Kiitos @neurotiimi Pasila) #22q  #22q11  #22q11tutuksi  #joulujuttuja  #erityiset  #erityislapset  #erityisetaikuiset  #harvinaiset  #harvinaissairaudet  #harvinaisetverkosto  #hyvätästätulee  #voimiaarkeen  #pieniäiloja  #kiitollinen  #kiitos 

22q11.2-oireyhtymä ei tule käyttöohjekirja mukanaan. Tarvitaan sinnikkäät vanhemmat puurtamaan asian puolesta!

22q11 Finland ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään:
Ke 13.2.2019 klo 18:30 alkaen
Helsingissä Oodissa, ryhmätila 1
(Töölönlahdenkatu 4, Hki)

Verkko-osallistuminen mahdollista! Verkko-osallistujia pyydetään ennakko-ilmoittautumaan:
info@22q11finland.fi

Tervetuloa!

#22q #22q11 #22q11deletionsyndrome #22q11tutuksi #harvinaiset #harvinaissairaudet #erityiset #erityislapsi #erityislapsiperheet #erityisnuoret #erityisetaikuiset #yhdenvertaisuus #harvinaisettutuksi #mamabear

22q11.2-oireyhtymä ei tule käyttöohjekirja mukanaan. Tarvitaan sinnikkäät vanhemmat puurtamaan asian puolesta! 22q11 Finland ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään: Ke 13.2.2019 klo 18:30 alkaen Helsingissä Oodissa, ryhmätila 1 (Töölönlahdenkatu 4, Hki) Verkko-osallistuminen mahdollista! Verkko-osallistujia pyydetään ennakko-ilmoittautumaan: info@22q11finland.fi Tervetuloa! #22q  #22q11  #22q11deletionsyndrome  #22q11tutuksi  #harvinaiset  #harvinaissairaudet  #erityiset  #erityislapsi  #erityislapsiperheet  #erityisnuoret  #erityisetaikuiset  #yhdenvertaisuus  #harvinaisettutuksi  #mamabear 

Ai että tää hiuspohjan hoito 🙈
Tää on meidän isoimpia haasteita nykyään. 😰

Ongelmaa ei ensimmäisen 1,5 vuoden aikana ollut juuri, koska ei ollut myöskään hiuksia. Mutta nykyään kun hiukset ihanasti jo kasvaa, ja kuitenkin hiuspohja kaipaa kosteutusta, on tulos lähes aina rasvaiset ja liiskaantuneet hiukset. 💜

Tää meidän ongelma on siis kaksijakoinen. Millä saada rasva pestyä kokonaan hiuksista aamulla? Ja millä kosteuttaa hiuspohjaa päivällä ilman että hiukset ovat heti rasvaiset?
🤔
 #hiuspohjanhoito #hiukset #shampoo #kosteuttava #voiteet #haasteitaelämään #iktyoosi #ichtyosis #harvinaiset

Ai että tää hiuspohjan hoito 🙈 Tää on meidän isoimpia haasteita nykyään. 😰 Ongelmaa ei ensimmäisen 1,5 vuoden aikana ollut juuri, koska ei ollut myöskään hiuksia. Mutta nykyään kun hiukset ihanasti jo kasvaa, ja kuitenkin hiuspohja kaipaa kosteutusta, on tulos lähes aina rasvaiset ja liiskaantuneet hiukset. 💜 Tää meidän ongelma on siis kaksijakoinen. Millä saada rasva pestyä kokonaan hiuksista aamulla? Ja millä kosteuttaa hiuspohjaa päivällä ilman että hiukset ovat heti rasvaiset? 🤔 #hiuspohjanhoito  #hiukset  #shampoo  #kosteuttava  #voiteet  #haasteitaelämään  #iktyoosi  #ichtyosis  #harvinaiset 

Suomessa itsenäisyyspäivää vietetään mun mielestä jotenkin paljon arvokkaammin kuin monessa muussa maassa. Tämä perustuu ihan vaan omiin kokemuksiin ja tietysti kulttuurierot on hyvä muovaamaan näitä. 💙

Se mitä olen usein miettinyt nyt minimimmin syntymän jälkeen, että millaiset mahdollisuudet lamellaarisen iktyoosin kanssa on elää maissa jossa ei ole sosiaaliturvaa tai saati ettei vesi ole itsestään selvää. Ei varmaan olekaan mahdollista. 💙

Olen siis äärettömän onnellinen, että saan kasvattaa lapseni täällä, missä tällainen sairaus ei ole hengen kanssa kamppailua. Mutta samalla havahdun ajatukseen, että oikeasti ihosairaus voi olla niin vaikea, että ainoastaan hyvinvointivaltiossa tai korkean tulotason turvin on mahdollista selvitä sen kanssa

#suomi101#hyvääitsenäisyyspäivää #kiitollinensiunattuonnellinen #pidetäänhuolta
#harvinaiset #iktyoosi #ichtyosis

Suomessa itsenäisyyspäivää vietetään mun mielestä jotenkin paljon arvokkaammin kuin monessa muussa maassa. Tämä perustuu ihan vaan omiin kokemuksiin ja tietysti kulttuurierot on hyvä muovaamaan näitä. 💙 Se mitä olen usein miettinyt nyt minimimmin syntymän jälkeen, että millaiset mahdollisuudet lamellaarisen iktyoosin kanssa on elää maissa jossa ei ole sosiaaliturvaa tai saati ettei vesi ole itsestään selvää. Ei varmaan olekaan mahdollista. 💙 Olen siis äärettömän onnellinen, että saan kasvattaa lapseni täällä, missä tällainen sairaus ei ole hengen kanssa kamppailua. Mutta samalla havahdun ajatukseen, että oikeasti ihosairaus voi olla niin vaikea, että ainoastaan hyvinvointivaltiossa tai korkean tulotason turvin on mahdollista selvitä sen kanssa #suomi101 #hyvääitsenäisyyspäivää  #kiitollinensiunattuonnellinen  #pidetäänhuolta  #harvinaiset  #iktyoosi  #ichtyosis 

Meillä on vieläkin vuosien jälkeen kodinhoitohuoneen kaapin ovessa tällainen muistilappu. Enää se muistuttaa siitä miten asiat ovat muuttuneet ja ollaan pärjätty hyvin ❤

Kun minimimmi syntyi erikoisihon kanssa ja viimein tuli aika kotiutua, ei vauvanhoito noudattanutkaan samaa kaavaa kuin edelliskerralla. Siihen liittyi niin paljon hoitoa ja vastuuta, että pelotti. 
Tehtiin kaapin oveen tämä muistio, kellonajoista ja taskeista, sekä mitä laitetaan milloinkin. 
Pian tietysti rutiinit ajoi tämän ohi, mutta silti se tiivistää edelleen ajatuksen siitä kuinka pelottavaa oli tulla kotiin. Yhtäkkiä olla itse vastuussa harvinaissairaan keskosvauvan terveydestä ja elämästä. 💚💙 #eivoiollarohkeajoseipelkää #pidetäänhuolta #pieniäihmeitä #pitääluottaa #harvinaiset #iktyoosi #ichtyosis #iho #erityisiho #erillainenelämä

Meillä on vieläkin vuosien jälkeen kodinhoitohuoneen kaapin ovessa tällainen muistilappu. Enää se muistuttaa siitä miten asiat ovat muuttuneet ja ollaan pärjätty hyvin ❤ Kun minimimmi syntyi erikoisihon kanssa ja viimein tuli aika kotiutua, ei vauvanhoito noudattanutkaan samaa kaavaa kuin edelliskerralla. Siihen liittyi niin paljon hoitoa ja vastuuta, että pelotti. Tehtiin kaapin oveen tämä muistio, kellonajoista ja taskeista, sekä mitä laitetaan milloinkin. Pian tietysti rutiinit ajoi tämän ohi, mutta silti se tiivistää edelleen ajatuksen siitä kuinka pelottavaa oli tulla kotiin. Yhtäkkiä olla itse vastuussa harvinaissairaan keskosvauvan terveydestä ja elämästä. 💚💙 #eivoiollarohkeajoseipelkää  #pidetäänhuolta  #pieniäihmeitä  #pitääluottaa  #harvinaiset  #iktyoosi  #ichtyosis  #iho  #erityisiho  #erillainenelämä 

Tällä viikolla on vietetty omaishoitajien viikkoa teemalla "Näe, huomaa, kuule - omaishoidon monimuotoisuus". Yleisin mielikuva omaishoitajasta lienee iäkästä puolisoaan kotona hoitava eläkeläinen mutta todellisuus on monivivahteisempi - omaishoitajia ja -hoidettavia on kaikissa ikä- ja väestöryhmissä. Yhteistä kaikille omaishoitajille on rakkaus läheistään kohtaan - järkisyistä tai rahan takia tätä työtä ei tehdä. Omaishoitajuus on harvoin oma valinta; yleensä se on elämän eteen tuoma tilanne, jossa läheisen etu ratkaisee. Suomessa on vuosittain 350 000 omaishoitotilannetta, joista 60 000 on vaatia ja sitovia. Vuonna 2016 omaishoitosopimuksia oli 44 152. Omaishoidon minimipalkkio tulee vuonna 2019 olemaan 399,91€ kuukaudessa mutta kuinka paljon omaishoitajat työpanoksellaan säästävät yhteiskunnan varoja? #omaishoito #omaishoitajat #omaishoidonmonimuotoisuus #maailmantärkeintyöpaikka #erityinenEliel #harvinaiset #criduchat

Tällä viikolla on vietetty omaishoitajien viikkoa teemalla "Näe, huomaa, kuule - omaishoidon monimuotoisuus". Yleisin mielikuva omaishoitajasta lienee iäkästä puolisoaan kotona hoitava eläkeläinen mutta todellisuus on monivivahteisempi - omaishoitajia ja -hoidettavia on kaikissa ikä- ja väestöryhmissä. Yhteistä kaikille omaishoitajille on rakkaus läheistään kohtaan - järkisyistä tai rahan takia tätä työtä ei tehdä. Omaishoitajuus on harvoin oma valinta; yleensä se on elämän eteen tuoma tilanne, jossa läheisen etu ratkaisee. Suomessa on vuosittain 350 000 omaishoitotilannetta, joista 60 000 on vaatia ja sitovia. Vuonna 2016 omaishoitosopimuksia oli 44 152. Omaishoidon minimipalkkio tulee vuonna 2019 olemaan 399,91€ kuukaudessa mutta kuinka paljon omaishoitajat työpanoksellaan säästävät yhteiskunnan varoja? #omaishoito  #omaishoitajat  #omaishoidonmonimuotoisuus  #maailmantärkeintyöpaikka  #erityinenEliel  #harvinaiset  #criduchat 

I’m one of the lucky ones who has received a good response to medication treatment for PAH disease. Six minutes walking test, result 660 meters, only 10 meter less than my record. Feeling grateful. Diagnosed for PAH 2001. Also having pulmonary fibrosis. Both ’cause of MCTD - mixed connective tissue disease. 
Olen yksi niistä onnekkaista, jotka ovat saaneet hyvän lääkehoitovasteen PAH-sairauteen. 6 min kävelytestissä 660m, vain 10m ennätyksestä. PAH diagnoosi 2001. Kiitollinen! Listalla myös keuhkofibroosi. Kummatkin keuhkosairaudet MCTD:n eli sekamuotoisen sidekudossairauden oireita #pah #rarediseases #harvinaiset #lääkehoitovaste #pulmonaryhypertension #pulmonaryfibrosis #tiedejatutkimus #OYS #phaware #sience #MCTD #walkingtest #kävelytesti 
@phaware

I’m one of the lucky ones who has received a good response to medication treatment for PAH disease. Six minutes walking test, result 660 meters, only 10 meter less than my record. Feeling grateful. Diagnosed for PAH 2001. Also having pulmonary fibrosis. Both ’cause of MCTD - mixed connective tissue disease. Olen yksi niistä onnekkaista, jotka ovat saaneet hyvän lääkehoitovasteen PAH-sairauteen. 6 min kävelytestissä 660m, vain 10m ennätyksestä. PAH diagnoosi 2001. Kiitollinen! Listalla myös keuhkofibroosi. Kummatkin keuhkosairaudet MCTD:n eli sekamuotoisen sidekudossairauden oireita #pah  #rarediseases  #harvinaiset  #lääkehoitovaste  #pulmonaryhypertension  #pulmonaryfibrosis  #tiedejatutkimus  #OYS  #phaware  #sience  #MCTD  #walkingtest  #kävelytesti  @phaware

Hurraa-huuto Pirkanmaalle ❤️
Todella Tekojen Tiistai 🌞
22q11 Finlandin vertaistuen aluetoiminta pyörähti liikkeelle Pirkanmaalla. 
Ennen diagnoosia kutsuttiin Catchiksi tai VCF.ksi. Nykyisin oireyhtymän kansainvälinen nimi on 22q11.2-oireyhtymä. Pirkanmaan alueen vertaistuen pyörittämisestä vastaa Merja Läykki. 
Nyt muillekin alueille voimaa tästä! 
Kuvaaja: Merja Läykki
#22q #22q11 #catch22 #vcf #digeorgesyndrome #samenamecampaign #22qawareness #tekojentiistai #vertaistuki #vertaistukiryhmä #vertaistukiparastuki #erityiset #harvinaiset #hyväme #yhdessäonhelpompaa #yhdessäolemmevahvempia #mikä22q11 #kromosomi22

Hurraa-huuto Pirkanmaalle ❤️ Todella Tekojen Tiistai 🌞 22q11 Finlandin vertaistuen aluetoiminta pyörähti liikkeelle Pirkanmaalla. Ennen diagnoosia kutsuttiin Catchiksi tai VCF.ksi. Nykyisin oireyhtymän kansainvälinen nimi on 22q11.2-oireyhtymä. Pirkanmaan alueen vertaistuen pyörittämisestä vastaa Merja Läykki. Nyt muillekin alueille voimaa tästä! Kuvaaja: Merja Läykki #22q  #22q11  #catch22  #vcf  #digeorgesyndrome  #samenamecampaign  #22qawareness  #tekojentiistai  #vertaistuki  #vertaistukiryhmä  #vertaistukiparastuki  #erityiset  #harvinaiset  #hyväme  #yhdessäonhelpompaa  #yhdessäolemmevahvempia  #mikä22q11  #kromosomi22 

#Harvinaiset-mukipaketit on nyt arvottu! Tekojen Tiistain kunniaksi päätimmekin arpoa kolme pakettia kahden sijaan 😊 
Voittajiksi valikoituivat sattumanvaraisesti Random Sequence Generatorin avulla Ilona P., Oskari S. ja Seija R. Otamme teihin yhteyttä. Onnittelut voittajille ja kiitos kaikille osallistuneille!
#arpaonni #tekojentiistai

#Harvinaiset -mukipaketit on nyt arvottu! Tekojen Tiistain kunniaksi päätimmekin arpoa kolme pakettia kahden sijaan 😊 Voittajiksi valikoituivat sattumanvaraisesti Random Sequence Generatorin avulla Ilona P., Oskari S. ja Seija R. Otamme teihin yhteyttä. Onnittelut voittajille ja kiitos kaikille osallistuneille! #arpaonni  #tekojentiistai 

Yhdessä me olemme niin paljon vahvempia. Erityisyys perheessä koskettaa kaikkia, koko perhettä, sisaruksia ja jopa isovanhempia. On tärkeää ymmärtää asia avoimesti kaikkien kannalta, jotta jokaisen rooli tulee huomioiduksi. Näin perhe jaksaa yhtenäisempänä. Se voimauttaa jokaista omana itsenään ❤️
#kromosomi22 #22q11deletionsyndrome 
#erityislapsi #erityinen #erityinenperheessä #erityinenarki #erityinensisaruus #erityinenvanhemmuus #erityinenisovanhemmuus #harvinaiset #harvinaisetverkosto #yhdessäolemmeenemmän #yhdessäolemmevahvempia #voimaaarjesta #onnilöytyyarjesta #voimauttavaa #omaishoitaja #omaishoitajat #22q #22q11 #catch22 #vcf #digeorges #samenamecampaign #22qnovemberawareness #22qawareness

Yhdessä me olemme niin paljon vahvempia. Erityisyys perheessä koskettaa kaikkia, koko perhettä, sisaruksia ja jopa isovanhempia. On tärkeää ymmärtää asia avoimesti kaikkien kannalta, jotta jokaisen rooli tulee huomioiduksi. Näin perhe jaksaa yhtenäisempänä. Se voimauttaa jokaista omana itsenään ❤️ #kromosomi22  #22q11deletionsyndrome  #erityislapsi  #erityinen  #erityinenperheessä  #erityinenarki  #erityinensisaruus  #erityinenvanhemmuus  #erityinenisovanhemmuus  #harvinaiset  #harvinaisetverkosto  #yhdessäolemmeenemmän  #yhdessäolemmevahvempia  #voimaaarjesta  #onnilöytyyarjesta  #voimauttavaa  #omaishoitaja  #omaishoitajat  #22q  #22q11  #catch22  #vcf  #digeorges  #samenamecampaign  #22qnovemberawareness  #22qawareness 

Osallistumista, vastuuta ja kasvamista.

Parantumaton ja päivittäistä hoitoa vaativa sairaus, kuulostaa käsitteenä ja ääneen sanottuna aika isolta ja raskaalta, loputtomalta.
Mutta sen kanssa kasvaminen ja sen arkisuus omassa elämässä tasoittaa tätä kahlitsevalta tuntuvaa ajatusta. 
Se että tällaisen erikoisihon kanssa ei elämässä ole olemassa aikaa ilman hoidontarvetta, tekee siitä osan arkea ja rutiinia. 
Meillä kaksivuotiaasta asti on otettu pieniä askeleita itsehoidon osalta vastuualueiksi ja tämä on todella erilaista kasvamista kuin ikätovereilla. 
Mutta massun rasvaus on hienosti sisäistetty, runsaalla rasvamäärällä ja "minäitse" tahdolla hoituu. 💚 
#loputtomuus #vastuu #opettelua #kasvamisenvaikeus #osaelämää #osamua #iktyoosi #ichtyosis #iho #rasva #ihonhoito #harvinaiset

Osallistumista, vastuuta ja kasvamista. Parantumaton ja päivittäistä hoitoa vaativa sairaus, kuulostaa käsitteenä ja ääneen sanottuna aika isolta ja raskaalta, loputtomalta. Mutta sen kanssa kasvaminen ja sen arkisuus omassa elämässä tasoittaa tätä kahlitsevalta tuntuvaa ajatusta. Se että tällaisen erikoisihon kanssa ei elämässä ole olemassa aikaa ilman hoidontarvetta, tekee siitä osan arkea ja rutiinia. Meillä kaksivuotiaasta asti on otettu pieniä askeleita itsehoidon osalta vastuualueiksi ja tämä on todella erilaista kasvamista kuin ikätovereilla. Mutta massun rasvaus on hienosti sisäistetty, runsaalla rasvamäärällä ja "minäitse" tahdolla hoituu. 💚 #loputtomuus  #vastuu  #opettelua  #kasvamisenvaikeus  #osaelämää  #osamua  #iktyoosi  #ichtyosis  #iho  #rasva  #ihonhoito  #harvinaiset 

Suomessa 22q11.2-deleetio-oireyhtymää kutsutaan vielä vahvasti nimellä Catch22 tai VCF tai synnynnäisten sydämen rakennepoikkeavuuksien ja immuunivajeen kautta DiGeorgen oireyhtymäksi. 
V. 2016 on alkanut The International 22q Foundationin kansainvälinen SameName -kampanja. 
22q11.2-oireyhtymänimitys tuo esim. erikoissairaanhoidolle oireyhtymän kansainvälisen verkoston ja akuutit tutkimustulokset lähemmäksi ja tavoitettavammaksi, joka taas auttaa paremmin ymmärtämään tätä koko kehoa koskettavaa ja koko elämänkaaren ajan kontrolointia tarvitsevaa oireyhtymää. Hieman harvinaisempi versio oireyhtymästä on 22q11.2-duplikaatio-oireyhtymä, jonka oireisto mukailee deleetion oireilua monin tavoin.
#22q #22q11 #22qAwareness #22qnovemberawareness #catch22 #vcf #digeorges #harvinaiset #erityislapsi #erityinen

Suomessa 22q11.2-deleetio-oireyhtymää kutsutaan vielä vahvasti nimellä Catch22 tai VCF tai synnynnäisten sydämen rakennepoikkeavuuksien ja immuunivajeen kautta DiGeorgen oireyhtymäksi. V. 2016 on alkanut The International 22q Foundationin kansainvälinen SameName -kampanja. 22q11.2-oireyhtymänimitys tuo esim. erikoissairaanhoidolle oireyhtymän kansainvälisen verkoston ja akuutit tutkimustulokset lähemmäksi ja tavoitettavammaksi, joka taas auttaa paremmin ymmärtämään tätä koko kehoa koskettavaa ja koko elämänkaaren ajan kontrolointia tarvitsevaa oireyhtymää. Hieman harvinaisempi versio oireyhtymästä on 22q11.2-duplikaatio-oireyhtymä, jonka oireisto mukailee deleetion oireilua monin tavoin. #22q  #22q11  #22qAwareness  #22qnovemberawareness  #catch22  #vcf  #digeorges  #harvinaiset  #erityislapsi  #erityinen 

Philadelphian lastensairaala linkityksineen on 16.11.2018 palkittu uraauurtavasta työstään (jo 90-luvulta lähtien) 22q11.2-oireyhtymän eduksi.

Lisätiedot ja alkuperäinen artikkeli: www.chop.edu/news

Kuvassa keskellä Suomen 22q11 yhdistykselle tuttu tutkija ja geneetikko Donna McDonald-McGinn.

Onnittelut! Hienoa työtä! Great job! Many thanks!
#22q #22q11 #22qawareness #22qnovemberawareness #erityiset #harvinaiset #catch22 #vcf #digeorges

Philadelphian lastensairaala linkityksineen on 16.11.2018 palkittu uraauurtavasta työstään (jo 90-luvulta lähtien) 22q11.2-oireyhtymän eduksi. Lisätiedot ja alkuperäinen artikkeli: www.chop.edu/news Kuvassa keskellä Suomen 22q11 yhdistykselle tuttu tutkija ja geneetikko Donna McDonald-McGinn. Onnittelut! Hienoa työtä! Great job! Many thanks! #22q  #22q11  #22qawareness  #22qnovemberawareness  #erityiset  #harvinaiset  #catch22  #vcf  #digeorges 

Tervetuloa seuraamaan 22q11 Euroopan allianssin Youtube-kanavaa!
Tavoitteena on julkaista lääkäreiden ja muiden asiantuntijoiden tutkimustietoa 22q11-oireyhtymään liittyen. 
Kanavan ensiesityksestä vastaa Dr. Marco Armando Geneven yliopistosta psykiatrian aihealueelta koskien arjen stressikuormituksesta psykoottisiin oireisiin.
Ellei linkki avaudu, sen voi etsiä Youtubesta hakusanoilla: 22q11 Europe
Tilaajana varmistat, että saat ensimmäisten joukossa kanavan uuden sisällön!

Linkki biossa https://youtu.be/sV5DHUJbBpA

#22q #22q11 #22qAwareness #catch22 #vcf #digeorges #harvinaiset #erityiset

Tervetuloa seuraamaan 22q11 Euroopan allianssin Youtube-kanavaa! Tavoitteena on julkaista lääkäreiden ja muiden asiantuntijoiden tutkimustietoa 22q11-oireyhtymään liittyen. Kanavan ensiesityksestä vastaa Dr. Marco Armando Geneven yliopistosta psykiatrian aihealueelta koskien arjen stressikuormituksesta psykoottisiin oireisiin. Ellei linkki avaudu, sen voi etsiä Youtubesta hakusanoilla: 22q11 Europe Tilaajana varmistat, että saat ensimmäisten joukossa kanavan uuden sisällön! Linkki biossa https://youtu.be/sV5DHUJbBpA #22q  #22q11  #22qAwareness  #catch22  #vcf  #digeorges  #harvinaiset  #erityiset 

Ihana aurinko pitkästä aikaa! Voi, miten se voimauttaa kaiken ikäisiä. Muistakaa myös vertaistuki! Kun keskustelukumppaniksi löytyy juuri oman harvinaissairauden tunteva ihminen, jo läsnäolo voimauttaa 🌞
Myös meillä 22q11 Finland yhdistyksessä alueellinen vertaistukiverkosto on juuri parhaillaan starttailemassa ympäri Suomen. Esim. yhdistyksen julkiselta Facebook-sivulta selviää alueelliset vertaistukitoimijat. 
#22q #22q11 #22qawareness #22qnovemberawareness #vcf #catch22 #digeorgesyndrome #lastenoikeuksienviikko #vertaistuki #voimauttavaa #yhdessä #voimiaarkeen #erityislapsi #erityiset #harvinaiset #harvinaissairaudet

Ihana aurinko pitkästä aikaa! Voi, miten se voimauttaa kaiken ikäisiä. Muistakaa myös vertaistuki! Kun keskustelukumppaniksi löytyy juuri oman harvinaissairauden tunteva ihminen, jo läsnäolo voimauttaa 🌞 Myös meillä 22q11 Finland yhdistyksessä alueellinen vertaistukiverkosto on juuri parhaillaan starttailemassa ympäri Suomen. Esim. yhdistyksen julkiselta Facebook-sivulta selviää alueelliset vertaistukitoimijat. #22q  #22q11  #22qawareness  #22qnovemberawareness  #vcf  #catch22  #digeorgesyndrome  #lastenoikeuksienviikko  #vertaistuki  #voimauttavaa  #yhdessä  #voimiaarkeen  #erityislapsi  #erityiset  #harvinaiset  #harvinaissairaudet 

Eipä vieläkään päästy terveen kirjoihin. Edelleen jäytää perthes pojan reisiluuta niin ettei oo parantuminen päässy etenemään... vuoden päähän jälleen kontrolli.😕 Ny pitäs alkaa helpottaa lihasjäykkyyttä salilla ja hakea liikeratoihin vahvistusta treeni ohjelmalla.. Pitäs löytää joku joka osaa auttaa sairauden tuomiin ongelmiin ratkaisuja ja tehdä treeniohjelman huomioiden pojan rajotukset 😬 🤔 Itse kun en käy salilla ikinä ja mies on reissutyössä ni musta ei paljoo oo apua hälle.. 🙈😅 Tiiätsä jonkun? 🏋
.
.
.
 #perthessucks #perthesdisease #voiperse #kivikkoinentie #lapsetsairastaa #lapsuusmenisairastellessa #sairaudenrajottama #treenaamaan #harvinaiset #harvinainenlonkkaluunsairaus #harvinaisenärsyttävää

Eipä vieläkään päästy terveen kirjoihin. Edelleen jäytää perthes pojan reisiluuta niin ettei oo parantuminen päässy etenemään... vuoden päähän jälleen kontrolli.😕 Ny pitäs alkaa helpottaa lihasjäykkyyttä salilla ja hakea liikeratoihin vahvistusta treeni ohjelmalla.. Pitäs löytää joku joka osaa auttaa sairauden tuomiin ongelmiin ratkaisuja ja tehdä treeniohjelman huomioiden pojan rajotukset 😬 🤔 Itse kun en käy salilla ikinä ja mies on reissutyössä ni musta ei paljoo oo apua hälle.. 🙈😅 Tiiätsä jonkun? 🏋 . . . #perthessucks  #perthesdisease  #voiperse  #kivikkoinentie  #lapsetsairastaa  #lapsuusmenisairastellessa  #sairaudenrajottama  #treenaamaan  #harvinaiset  #harvinainenlonkkaluunsairaus  #harvinaisenärsyttävää 

Keskimääräistä parempaa keskiviikkoa ja tuhannet kiitokset teille kaikille yli tuhannelle, jotka jo #Harvinaiset-verkoston instapäivityksiä seuraatte! 
Kiitokseksi arvomme kaikkien tästä postauksesta tykänneiden kesken kaksi Harvinaiset-mukipakettia.

Keskimääräistä parempaa keskiviikkoa ja tuhannet kiitokset teille kaikille yli tuhannelle, jotka jo #Harvinaiset -verkoston instapäivityksiä seuraatte! Kiitokseksi arvomme kaikkien tästä postauksesta tykänneiden kesken kaksi Harvinaiset-mukipakettia.

Törmäsin sairaalassa ihanaan down tyttöön. Hän tuli empimättä pienokaiseni eteen, koski tämän poskea ja kysyi välittömästi "miksi sulla on tollainen iho?" Tilanne jäi mieleeni, koska kypärämyssy päässä ei ihosta tosiaan näy juurikaan kuin posket, mutta miten selvästi vieraat ihmiset huomaavatkin poikkeavuuden hänessä.

Mutta mitä pienelle lapselle voi tässä vastata? Sana Iktyoosi ei kerro hänelle tarvittavaa vastausta kysymykseen.
Juttelin tilanteesta vielä hoitotädin kanssa koska uskon hänen joutuvan samankaltaisiin hetkiin, ja hän myönsi pohtineen asiaa jo vaitiolovelvollisuuden takia. 
Vastauksena erityisiho, on riittävän kuvaava ja ennen kaikkea kaiku on positiivisempi kuin sanassa ihosairaus tai ihotauti.

Meillä on siis ihana erityisiho 💚💙❤ #letusbeunique #erityisiho #iho #iktyoosi #ichtyosis #ainutlaatuinen #vastauksia #harvinaiset

Törmäsin sairaalassa ihanaan down tyttöön. Hän tuli empimättä pienokaiseni eteen, koski tämän poskea ja kysyi välittömästi "miksi sulla on tollainen iho?" Tilanne jäi mieleeni, koska kypärämyssy päässä ei ihosta tosiaan näy juurikaan kuin posket, mutta miten selvästi vieraat ihmiset huomaavatkin poikkeavuuden hänessä. Mutta mitä pienelle lapselle voi tässä vastata? Sana Iktyoosi ei kerro hänelle tarvittavaa vastausta kysymykseen. Juttelin tilanteesta vielä hoitotädin kanssa koska uskon hänen joutuvan samankaltaisiin hetkiin, ja hän myönsi pohtineen asiaa jo vaitiolovelvollisuuden takia. Vastauksena erityisiho, on riittävän kuvaava ja ennen kaikkea kaiku on positiivisempi kuin sanassa ihosairaus tai ihotauti. Meillä on siis ihana erityisiho 💚💙❤ #letusbeunique  #erityisiho  #iho  #iktyoosi  #ichtyosis  #ainutlaatuinen  #vastauksia  #harvinaiset 

Tänään liputetaan Kansainvälistä lapsen oikeuksien päivää! Päivä kulkee myös nimellä Lasten päivä.
Tällä juhlistetaan YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen hyväksymistä.
Mukavaa päivää voi viettää vaikkapa Ihmetellään kromosomeja -kirjan parissa. Sen ovat kirjoittaneet Sanna Kalmari, Ulla Parisaari ja Ilona Partanen, tuottajana Norio-keskus.

Happy World Children's Day!

#22q #22q11 #22qawareness #harvinaiset #kromosomit #harvinaisetverkosto #catch22 #digeorgesyndrome #vcf #noriokeskus #lastenoikeuksienpäivä #lastenpäivä #worldchildrensday #unicef

Tänään liputetaan Kansainvälistä lapsen oikeuksien päivää! Päivä kulkee myös nimellä Lasten päivä. Tällä juhlistetaan YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen hyväksymistä. Mukavaa päivää voi viettää vaikkapa Ihmetellään kromosomeja -kirjan parissa. Sen ovat kirjoittaneet Sanna Kalmari, Ulla Parisaari ja Ilona Partanen, tuottajana Norio-keskus. Happy World Children's Day! #22q  #22q11  #22qawareness  #harvinaiset  #kromosomit  #harvinaisetverkosto  #catch22  #digeorgesyndrome  #vcf  #noriokeskus  #lastenoikeuksienpäivä  #lastenpäivä  #worldchildrensday  #unicef