Instagram #erityinen hashtag medias

Tänään tuli tasan 10 vuotta siitä, kun ensimmäisen kerran astuttiin Lastenklinikan ovista sisään (sinä helmikuuna oli 13. pvä ja perjantai). Silloin pienen 4 kk vauvan kanssa, ihan pihalla kaikesta tulevasta. Sillä reissulla oltiin 8 vkoa ja dialyysikoneen kanssa kotiuduttiin keväällä... Siitä alkoi pitkä taisto - ylämäkineen ja alamäkineen, mutta tässä sitä ollaan. Lapsi hengissä, vanhemmat hengissä ja "normaalia" arkea vietellään. Koskaan ei tiedä, mitä huominen tuo, mutta kaikiesta selviää 😊 #tyttönimun #erityinen #omanelämänsäsupersankari

Tänään tuli tasan 10 vuotta siitä, kun ensimmäisen kerran astuttiin Lastenklinikan ovista sisään (sinä helmikuuna oli 13. pvä ja perjantai). Silloin pienen 4 kk vauvan kanssa, ihan pihalla kaikesta tulevasta. Sillä reissulla oltiin 8 vkoa ja dialyysikoneen kanssa kotiuduttiin keväällä... Siitä alkoi pitkä taisto - ylämäkineen ja alamäkineen, mutta tässä sitä ollaan. Lapsi hengissä, vanhemmat hengissä ja "normaalia" arkea vietellään. Koskaan ei tiedä, mitä huominen tuo, mutta kaikiesta selviää 😊 #tyttönimun  #erityinen  #omanelämänsäsupersankari 

Mitä on autismi? Meillä se on esim sitä että tavarat tarkistetaan,  onko vihko ja kynä kassissa: kun ne laitetaan kassiin, kun lähdetään omasta huoneesta, kun kassi laitetaan odottamaan pukemista, kun on laitettu takki, kun avataan ovi, kun odotetaan taksia, kun taksi tulee... näitä on, sama toistuu ja toistuu... ja samalla höpötetään asiaa tauotta 🤦🏼‍♀️😅 But I love my son ❤ (Meillä ei todellakaan pystytä lähtemään kiireellä 😅)
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Mitä on autismi? Meillä se on esim sitä että tavarat tarkistetaan, onko vihko ja kynä kassissa: kun ne laitetaan kassiin, kun lähdetään omasta huoneesta, kun kassi laitetaan odottamaan pukemista, kun on laitettu takki, kun avataan ovi, kun odotetaan taksia, kun taksi tulee... näitä on, sama toistuu ja toistuu... ja samalla höpötetään asiaa tauotta 🤦🏼‍♀️😅 But I love my son ❤ (Meillä ei todellakaan pystytä lähtemään kiireellä 😅) ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

#Repost @hel.lu with @get_repost
・・・
Vaikka vettä satoi niin aamu alkoi auringonpaisteessa, niinkuin jokainen aamu täällä!Tänään on kansainvälinen epilepsia päivä! Today is international epilepsy day 🌹🌸🌼 On myös paljon koiria jotka työskentelevät sairaiden ihmisten kanssa, opaskoiria, diabetes koiria, epilepsia koiria, autisti koiria jne. Epilepsia koira pystyy haistamaan kohtaukset ennen niiden tuloa ja ilmoittamaan asiasta. Autisti koirat lisäävät autistin ihmisen kosketus sietokykyä ja lähellä oloa. Mukavaa päivää kaikille ⚘@epilepsialiitto @intepilepsyday @harvinaisetverkosto @kehitysvammaliitto #näytäettävälität #happylife #special #kid #käsikädessä #osaatkoauttaa #dravetsyndrome #epilepsia #epilepsy #internationalepilepsyday #mykid #dog #sunshine #snow #nature #naturephoto #winter #epilepsyday #erityinen #taivaanrannanmaalari #mainettaanparempi #pyhtää #pyhtaa #beautyofsuomi #finland_frames #112päivä #jokaisellapilvelläonhopeareunus #harvinaiset

#Repost  @hel.lu with @get_repost ・・・ Vaikka vettä satoi niin aamu alkoi auringonpaisteessa, niinkuin jokainen aamu täällä!Tänään on kansainvälinen epilepsia päivä! Today is international epilepsy day 🌹🌸🌼 On myös paljon koiria jotka työskentelevät sairaiden ihmisten kanssa, opaskoiria, diabetes koiria, epilepsia koiria, autisti koiria jne. Epilepsia koira pystyy haistamaan kohtaukset ennen niiden tuloa ja ilmoittamaan asiasta. Autisti koirat lisäävät autistin ihmisen kosketus sietokykyä ja lähellä oloa. Mukavaa päivää kaikille ⚘@epilepsialiitto @intepilepsyday @harvinaisetverkosto @kehitysvammaliitto #näytäettävälität  #happylife  #special  #kid  #käsikädessä  #osaatkoauttaa  #dravetsyndrome  #epilepsia  #epilepsy  #internationalepilepsyday  #mykid  #dog  #sunshine  #snow  #nature  #naturephoto  #winter  #epilepsyday  #erityinen  #taivaanrannanmaalari  #mainettaanparempi  #pyhtää  #pyhtaa  #beautyofsuomi  #finland_frames  #112päivä  #jokaisellapilvelläonhopeareunus  #harvinaiset 

Vaikka vettä satoi niin aamu alkoi auringonpaisteessa, niinkuin jokainen aamu täällä!Tänään on kansainvälinen epilepsia päivä! Today is international epilepsy day 🌹🌸🌼 On myös paljon koiria jotka työskentelevät sairaiden ihmisten kanssa, opaskoiria, diabetes koiria, epilepsia koiria, autisti koiria jne. Epilepsia koira pystyy haistamaan kohtaukset ennen niiden tuloa ja ilmoittamaan asiasta. Autisti koirat lisäävät autistin ihmisen kosketus sietokykyä ja lähellä oloa. Mukavaa päivää kaikille ⚘@epilepsialiitto @intepilepsyday @harvinaisetverkosto @kehitysvammaliitto #näytäettävälität #happylife #special #kid #käsikädessä #osaatkoauttaa #dravetsyndrome #epilepsia #epilepsy #internationalepilepsyday #mykid #dog #sunshine #snow #nature #naturephoto #winter #epilepsyday #erityinen #taivaanrannanmaalari #mainettaanparempi #pyhtää #pyhtaa #beautyofsuomi #finland_frames #112päivä #jokaisellapilvelläonhopeareunus #harvinaiset

Vaikka vettä satoi niin aamu alkoi auringonpaisteessa, niinkuin jokainen aamu täällä!Tänään on kansainvälinen epilepsia päivä! Today is international epilepsy day 🌹🌸🌼 On myös paljon koiria jotka työskentelevät sairaiden ihmisten kanssa, opaskoiria, diabetes koiria, epilepsia koiria, autisti koiria jne. Epilepsia koira pystyy haistamaan kohtaukset ennen niiden tuloa ja ilmoittamaan asiasta. Autisti koirat lisäävät autistin ihmisen kosketus sietokykyä ja lähellä oloa. Mukavaa päivää kaikille ⚘@epilepsialiitto @intepilepsyday @harvinaisetverkosto @kehitysvammaliitto #näytäettävälität  #happylife  #special  #kid  #käsikädessä  #osaatkoauttaa  #dravetsyndrome  #epilepsia  #epilepsy  #internationalepilepsyday  #mykid  #dog  #sunshine  #snow  #nature  #naturephoto  #winter  #epilepsyday  #erityinen  #taivaanrannanmaalari  #mainettaanparempi  #pyhtää  #pyhtaa  #beautyofsuomi  #finland_frames  #112päivä  #jokaisellapilvelläonhopeareunus  #harvinaiset 

"Kyllä se ajastaan puhuu"
" osaahan se ..."
" No mitä se haittaa"
" Eihän se kuolemaksi  ole"
" Eihän sitä tiedä vaikka kuinka hyvin menee isona"

niin... Puhuu J. Mutta noin 3 -vuotiaan tasolla. Kyllä, osaa...ei siihen kuole...ei voi tietää miten isona menee. 
Voi olla että menee Ok. Mutta on sekin vaihtoehto ettei mene ok! Tää maailma, varsinkin lasten ja nuorten keskuudessa on niin julma. Että kyllä mua pelottaa lapseni puolesta,  ihan sairaasti!
Aina ei vain voi luottaa siihen ,että asiat menee hyvin. 
Varsinkin kun nyt tullut se esille, että tietyt taidot on heikentynyt.
Itse huomaan sen ainaki piirustus taidossa. J piirsi 3 vuotiaana huomattavasti paremmin. 
Kuin tässä ensi Viikon lukkarissa. 
#erityinen #erityislapsi #huoli  #lauantai  #mietteet

"Kyllä se ajastaan puhuu" " osaahan se ..." " No mitä se haittaa" " Eihän se kuolemaksi ole" " Eihän sitä tiedä vaikka kuinka hyvin menee isona" niin... Puhuu J. Mutta noin 3 -vuotiaan tasolla. Kyllä, osaa...ei siihen kuole...ei voi tietää miten isona menee. Voi olla että menee Ok. Mutta on sekin vaihtoehto ettei mene ok! Tää maailma, varsinkin lasten ja nuorten keskuudessa on niin julma. Että kyllä mua pelottaa lapseni puolesta, ihan sairaasti! Aina ei vain voi luottaa siihen ,että asiat menee hyvin. Varsinkin kun nyt tullut se esille, että tietyt taidot on heikentynyt. Itse huomaan sen ainaki piirustus taidossa. J piirsi 3 vuotiaana huomattavasti paremmin. Kuin tässä ensi Viikon lukkarissa. #erityinen  #erityislapsi  #huoli  #lauantai  #mietteet 

Toinen nukkuu niin suloisena 😍 Toinen piirtelee hiljakseen sohvasängyssään 😍 Ihana päivä 💗 Nyt vaan odotellaan että Samppa tulee Disney on ice - jääshowsta kohta innoissaan 😄💕 Monta kuvaa ja videota olen jo sieltä nähnytkin ja ihanaa tuntui olevan. Kiva olisi olla sielläkin, mutta täällä parempi, näiden kahden kanssa 💗💗 (Jali ei pysty menemään tuollaiseen tapahtumaan, kieltäytyy totaalisesti kun pelkää isoja halleja ja kovia ääniä ja paljon ihmisiä -> saisi paniikin)
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Toinen nukkuu niin suloisena 😍 Toinen piirtelee hiljakseen sohvasängyssään 😍 Ihana päivä 💗 Nyt vaan odotellaan että Samppa tulee Disney on ice - jääshowsta kohta innoissaan 😄💕 Monta kuvaa ja videota olen jo sieltä nähnytkin ja ihanaa tuntui olevan. Kiva olisi olla sielläkin, mutta täällä parempi, näiden kahden kanssa 💗💗 (Jali ei pysty menemään tuollaiseen tapahtumaan, kieltäytyy totaalisesti kun pelkää isoja halleja ja kovia ääniä ja paljon ihmisiä -> saisi paniikin) ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Voi näitä rakkaita 💞😍 Jali ja Elli kävelee ulkona käsikädessä ja Jali huolehtii kovasti ettei vaan Elli liukastu. Kun Elli sisällä juostessa muksahti nurin ja hetken itki, Jali itki melkein itsekin. 💔 Ja Elli kyllä osaa riisua mutta haluaa että Jali auttaa, onhan se nyt paljon mukavampaa kun setämies jelppii 😍🤗💗 #setätehtäviä
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Voi näitä rakkaita 💞😍 Jali ja Elli kävelee ulkona käsikädessä ja Jali huolehtii kovasti ettei vaan Elli liukastu. Kun Elli sisällä juostessa muksahti nurin ja hetken itki, Jali itki melkein itsekin. 💔 Ja Elli kyllä osaa riisua mutta haluaa että Jali auttaa, onhan se nyt paljon mukavampaa kun setämies jelppii 😍🤗💗 #setätehtäviä  ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Mulla on huipputiimi. 💞 Mies huolehti tänään pojan lääkärissä käynnistä ja sitten hakivat mut koulusta. Kun tulin kotiin, täällä odotti katettu kahvipöytä Runebergintortuilla, tulppaanit ja Jalin tekemä kortti 🤗💖💖 Mä olen niin onnellinen. ❤ Jali kyselee multa: "Pärjäsitkö äiti koulussa? Olitko reipas?" 😄 Väitän että olin.👍🏻
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Mulla on huipputiimi. 💞 Mies huolehti tänään pojan lääkärissä käynnistä ja sitten hakivat mut koulusta. Kun tulin kotiin, täällä odotti katettu kahvipöytä Runebergintortuilla, tulppaanit ja Jalin tekemä kortti 🤗💖💖 Mä olen niin onnellinen. ❤ Jali kyselee multa: "Pärjäsitkö äiti koulussa? Olitko reipas?" 😄 Väitän että olin.👍🏻 ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Ruuan jälkeen pyyhitään suu ja hän hihittää ja hytkyy paperin takana. On niin hauskaa kun äiti kuvaa 😅😂 Me selvittiin Jalin kanssa äitin ensimmäisestä koulupäivästä. 💪 Mitä nyt yksi levottomuuskohtaus oli ollut kun ei tullutkaan taksilla kotiin vaan äiti haki. Heti kun tuli muutos 🤦🏼‍♀️ Saan hyvin sovitettua koulun siihen kun Jali on työtoiminnassa 👍🏻 Onni on joustava opiskelusysteemi. Etäpäiviä myös joka viikko ja mulla niitä vähän enemmän ja lyhyempää päivää. ▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Ruuan jälkeen pyyhitään suu ja hän hihittää ja hytkyy paperin takana. On niin hauskaa kun äiti kuvaa 😅😂 Me selvittiin Jalin kanssa äitin ensimmäisestä koulupäivästä. 💪 Mitä nyt yksi levottomuuskohtaus oli ollut kun ei tullutkaan taksilla kotiin vaan äiti haki. Heti kun tuli muutos 🤦🏼‍♀️ Saan hyvin sovitettua koulun siihen kun Jali on työtoiminnassa 👍🏻 Onni on joustava opiskelusysteemi. Etäpäiviä myös joka viikko ja mulla niitä vähän enemmän ja lyhyempää päivää. ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

On otettu käsimerkit käyttöön tilanteisiin joissa pitää rauhoittua. 👍🏻 Jalihan on opetellut tukiviittomien kanssa puhumaan 7-9 vuotiaana joten edelleen käytetään erilaisia visuaalisia muotoja muistin ja ymmärryksen tukena. Mikä ihaninta hän opetti eilen Samuelille miten näytetään "loppu" 💕▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

On otettu käsimerkit käyttöön tilanteisiin joissa pitää rauhoittua. 👍🏻 Jalihan on opetellut tukiviittomien kanssa puhumaan 7-9 vuotiaana joten edelleen käytetään erilaisia visuaalisia muotoja muistin ja ymmärryksen tukena. Mikä ihaninta hän opetti eilen Samuelille miten näytetään "loppu" 💕▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Tiedätte tämän emojin? En ole oikein ymmärtänyt mihin sitä voisi käyttää, mutta nyt tiedän. Nyt tuntuu siltä. Pää räjähtää 🤯 Poikamme on jankuttamisen maailmanmestari ja kun meinaat että en provosoidu, nyt puhutaan ja puhutaan... Mutta kyllä hän vie voiton. 🤦🏼‍♀️ Jali kun on sitä mieltä että jos et ole samaa mieltä kuin hän, niin olet väärässä. 🙈 Oli pakko vetäytyä välillä ettei pää räjähdä äitillä kun ei saa toista millään ymmärtämään eikä myöskään lopettamaan. Nyt voi taas sanoa että #tääonmeidänelämää 😂👍🏻
▪
💚💚💚
▪
#Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Tiedätte tämän emojin? En ole oikein ymmärtänyt mihin sitä voisi käyttää, mutta nyt tiedän. Nyt tuntuu siltä. Pää räjähtää 🤯 Poikamme on jankuttamisen maailmanmestari ja kun meinaat että en provosoidu, nyt puhutaan ja puhutaan... Mutta kyllä hän vie voiton. 🤦🏼‍♀️ Jali kun on sitä mieltä että jos et ole samaa mieltä kuin hän, niin olet väärässä. 🙈 Oli pakko vetäytyä välillä ettei pää räjähdä äitillä kun ei saa toista millään ymmärtämään eikä myöskään lopettamaan. Nyt voi taas sanoa että #tääonmeidänelämää  😂👍🏻 ▪ 💚💚💚 ▪ #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Nämä on niitä onnenhetkiä ❤ Saatiin Jali pelaamaan isin ja äitin kanssa Unoa 👍🏻 Tarvitsee tiivistä ohjausta mutta kyllä sieltä jo ihan oikeaakin peliä tulee. ♠️♥️♦️♣️ Jalille tosi vaikeaa ollut nämä korttipelit kun pitää osata pitää kädessä ja pitää niin monta asiaa osata ja huomata ja muistaa. Ja ottaa vielä muutkin huomioon. 🤦🏼‍♀️ Yleensä jos Jali kokee että joku on vähänkään vaikeaa, hän kieltäytyy kokonaan tekemästä.  Mutta voi että me oltiin ylpeitä (eikä hermostunut vaikka äiti voitti 😉) 💕 Huomenna yritetään uudestaan 👍🏻
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Nämä on niitä onnenhetkiä ❤ Saatiin Jali pelaamaan isin ja äitin kanssa Unoa 👍🏻 Tarvitsee tiivistä ohjausta mutta kyllä sieltä jo ihan oikeaakin peliä tulee. ♠️♥️♦️♣️ Jalille tosi vaikeaa ollut nämä korttipelit kun pitää osata pitää kädessä ja pitää niin monta asiaa osata ja huomata ja muistaa. Ja ottaa vielä muutkin huomioon. 🤦🏼‍♀️ Yleensä jos Jali kokee että joku on vähänkään vaikeaa, hän kieltäytyy kokonaan tekemästä. Mutta voi että me oltiin ylpeitä (eikä hermostunut vaikka äiti voitti 😉) 💕 Huomenna yritetään uudestaan 👍🏻 ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

He istuvat täällä arestissa ja yrittävät anoa multa armoa 🤦🏼‍♀️😂 Kun ensin mua niin kiusasivat. Onneksi kohta on uniaika 🙏😅 Ihania kaveruksia 💞ja Jali onnellinen kun Sampan vanhemmat töissä ja Samppa yökylässä 👍🏻❤ Pappa, tuu sieltä töistäsi pelastamaan mut pian 😅😅 #kiusankappaleet #rakastantosipaljonjaenemmän ▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

He istuvat täällä arestissa ja yrittävät anoa multa armoa 🤦🏼‍♀️😂 Kun ensin mua niin kiusasivat. Onneksi kohta on uniaika 🙏😅 Ihania kaveruksia 💞ja Jali onnellinen kun Sampan vanhemmat töissä ja Samppa yökylässä 👍🏻❤ Pappa, tuu sieltä töistäsi pelastamaan mut pian 😅😅 #kiusankappaleet  #rakastantosipaljonjaenemmän  ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

🙄 Mihin meillä menee kaikki aika? No esim siihen että jos on vähänkään rutiinista poikkeavaa, niin homma kestää... Ja kestää... Vaikkapa tänä aamuna kun tulehtunut varvas pitää suihkuttaa. Sitä käydään läpi vähintään puoli tuntia kaikki vaiheet ja miksi se pitää tehdä ja miltä se tuntuu jne. Sitten itse toimenpide joka kestää suhteettoman kauan. Viimein olemme jälkivaiheessa jossa pitää käydä vielä kaikki uudelleen läpi. Eli tavallinen pikku suihkutus kesti puolitoista tuntia. 🤦🏼‍♀️ Tähän kun laskee kaikki muutkin päivän touhut... Jos yrität kiirehtiä, hommat lähtee alusta. Ei ole toimettomuutta tämän pojan kanssa 😅 Voi poikani ❤ ▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

🙄 Mihin meillä menee kaikki aika? No esim siihen että jos on vähänkään rutiinista poikkeavaa, niin homma kestää... Ja kestää... Vaikkapa tänä aamuna kun tulehtunut varvas pitää suihkuttaa. Sitä käydään läpi vähintään puoli tuntia kaikki vaiheet ja miksi se pitää tehdä ja miltä se tuntuu jne. Sitten itse toimenpide joka kestää suhteettoman kauan. Viimein olemme jälkivaiheessa jossa pitää käydä vielä kaikki uudelleen läpi. Eli tavallinen pikku suihkutus kesti puolitoista tuntia. 🤦🏼‍♀️ Tähän kun laskee kaikki muutkin päivän touhut... Jos yrität kiirehtiä, hommat lähtee alusta. Ei ole toimettomuutta tämän pojan kanssa 😅 Voi poikani ❤ ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

"Äiti kiitos tästä päivästä. Oli kiva päivä." ❤ Kiitos rakas poikani ❤ Niin olikin. Auto lähti käyntiin ystävän latauksella ja Jalin päivä oli ollut töissä hyvä. Kotona myös, vaikka hänen isovarpaansa on todella tulehtunut ja niin kipeä, vaikka eritteet on taas saaneet pyllyn ihan rikki, vaikka huomenna ei pääsekään työtoimintaan kun pitää mennä jalan takia lääkäriin... Mutta oli kiva päivä kuitenkin, oli niin reipas apulainen kaupassakin äidille ja Samppa sai Jalilta nyörikoneella tehdyn upean käärmeen. Oranssin kuten Samppa toivoi. ❤ Äiti auttoi silmät mutta muuten Jali teki ihan itse 💗
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

"Äiti kiitos tästä päivästä. Oli kiva päivä." ❤ Kiitos rakas poikani ❤ Niin olikin. Auto lähti käyntiin ystävän latauksella ja Jalin päivä oli ollut töissä hyvä. Kotona myös, vaikka hänen isovarpaansa on todella tulehtunut ja niin kipeä, vaikka eritteet on taas saaneet pyllyn ihan rikki, vaikka huomenna ei pääsekään työtoimintaan kun pitää mennä jalan takia lääkäriin... Mutta oli kiva päivä kuitenkin, oli niin reipas apulainen kaupassakin äidille ja Samppa sai Jalilta nyörikoneella tehdyn upean käärmeen. Oranssin kuten Samppa toivoi. ❤ Äiti auttoi silmät mutta muuten Jali teki ihan itse 💗 ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Jälleen tämä aika vuodesta. Tänään on tasan 9 vuotta siitä, kun Nella sai isältään munuaisen ja mahdollisuuden tähän elämään ❤ Matkaan mahtuu ylämäkiä ja alamäkiä ja haasteita on riittänyt ja riittää edelleen, mutta onneksi niitä on saatu. Huonomminkin olisi voinut käydä. Kiitollisuus on rajaton. Kiitos Suomen mahtavalle sairaanhoidon tasolle, Kiitos lääkäreille ja sairaanhoitajille, Kiitos @paltzu_ , kiitos ELÄMÄ!
Näissä tunnelmissa elettiin 9 vuotta sitten… Kuvassa Nella teholla elinsiirron jälkeen ❤ #elinsiirtolapsi #munuaisensiirto #kidneytransplant #tbt2010 #munvauva #erityinen #tyttönimun #kiitollinen

Jälleen tämä aika vuodesta. Tänään on tasan 9 vuotta siitä, kun Nella sai isältään munuaisen ja mahdollisuuden tähän elämään ❤ Matkaan mahtuu ylämäkiä ja alamäkiä ja haasteita on riittänyt ja riittää edelleen, mutta onneksi niitä on saatu. Huonomminkin olisi voinut käydä. Kiitollisuus on rajaton. Kiitos Suomen mahtavalle sairaanhoidon tasolle, Kiitos lääkäreille ja sairaanhoitajille, Kiitos @paltzu_ , kiitos ELÄMÄ! Näissä tunnelmissa elettiin 9 vuotta sitten… Kuvassa Nella teholla elinsiirron jälkeen ❤ #elinsiirtolapsi  #munuaisensiirto  #kidneytransplant  #tbt2010  #munvauva  #erityinen  #tyttönimun  #kiitollinen 

Hyvä äiti -pisteeni laski roimasti (jos ne nyt on kovin korkeella ollutkaan) kun sanoin Jalille että saat välipalaksi croissantin kun maistat myös äitin tekemää mansikkakiisseliä. 🍓Maistoi mutta jupisi ja puhisi. 🤦🏼‍♀️😅 Hän ei yleensä syö mitään marjoja yhtään. #ruokarajoitteinen ▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Hyvä äiti -pisteeni laski roimasti (jos ne nyt on kovin korkeella ollutkaan) kun sanoin Jalille että saat välipalaksi croissantin kun maistat myös äitin tekemää mansikkakiisseliä. 🍓Maistoi mutta jupisi ja puhisi. 🤦🏼‍♀️😅 Hän ei yleensä syö mitään marjoja yhtään. #ruokarajoitteinen  ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Tänään juhlitaan 🎂🎁🎈🎉 Hän on meidän iso pieni 💗💗 Voi sanoa että on ollut aika onnellinen kun sai uuden hienon kännykän, vieläpä kullanvärisen, oli kyllä täysi yllätys.👍🏻😄 Siskonsa teki taas niin upean kakun eli Jali esittää toiveen, sisko tekee 👍🏻💞 #turtles #tmnt #täytekakku #synttärit #peterpan
Jali kiittää kovasti kaikista onnitteluista ja on iloinen. 💗
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Tänään juhlitaan 🎂🎁🎈🎉 Hän on meidän iso pieni 💗💗 Voi sanoa että on ollut aika onnellinen kun sai uuden hienon kännykän, vieläpä kullanvärisen, oli kyllä täysi yllätys.👍🏻😄 Siskonsa teki taas niin upean kakun eli Jali esittää toiveen, sisko tekee 👍🏻💞 #turtles  #tmnt  #täytekakku  #synttärit  #peterpan  Jali kiittää kovasti kaikista onnitteluista ja on iloinen. 💗 ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Tämän oven takana on kiukkuinen poika. 🤦🏼‍♀️ Sitten kuulen lukitun oven takaa että otti huoneessaan puhelun kummilleen: "Tanja-kummi, äiti ei ymmärrä. Äiti huusi minulle. Äiti teki niin väärin." Eikä kuulemma hän itse tehnyt mitään väärin, vaan äiti vain. 🙄 Ihanaa että on Tanja-kummi jolle soittaa kun oikein ottaa päähän. ❤ Puolessa tunnissa kiukku ohi ja nyt kävi jo halimassa ja pyytämässä anteeksi, huolehtien kuitenkin että äiti myös pyytää anteeksi kun huusi. Siis korotin äänen kun sanoin hänelle että nyt LOPPU ✋ Virheen tein. Anteeksi. 🙈 Voi meidän jätkää 😂❤ #äitinvika #äitieiymmärrä #draamaa Iso kiitos ihana @tanja_suvi 💗
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Tämän oven takana on kiukkuinen poika. 🤦🏼‍♀️ Sitten kuulen lukitun oven takaa että otti huoneessaan puhelun kummilleen: "Tanja-kummi, äiti ei ymmärrä. Äiti huusi minulle. Äiti teki niin väärin." Eikä kuulemma hän itse tehnyt mitään väärin, vaan äiti vain. 🙄 Ihanaa että on Tanja-kummi jolle soittaa kun oikein ottaa päähän. ❤ Puolessa tunnissa kiukku ohi ja nyt kävi jo halimassa ja pyytämässä anteeksi, huolehtien kuitenkin että äiti myös pyytää anteeksi kun huusi. Siis korotin äänen kun sanoin hänelle että nyt LOPPU ✋ Virheen tein. Anteeksi. 🙈 Voi meidän jätkää 😂❤ #äitinvika  #äitieiymmärrä  #draamaa  Iso kiitos ihana @tanja_suvi 💗 ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Kyllä Jalin entinen koululuokka on ihan huippuja ❤ Soittivat ja lauloivat onnittelut Jalille ❤ Synttärit siis sunnuntaina. Poika on ihan innoissaan, niin onnellinen 💗 Tänään jatkuu juhlinta työtoiminnassa: Jali sai luvan viedä valitsemansa DVD:n ja kasan karkkeja. Nyt ei malta odottaa taksia 😂 #synttärietkot On niin kivaa täyttää 21 v, meidän Peter Pan ▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Kyllä Jalin entinen koululuokka on ihan huippuja ❤ Soittivat ja lauloivat onnittelut Jalille ❤ Synttärit siis sunnuntaina. Poika on ihan innoissaan, niin onnellinen 💗 Tänään jatkuu juhlinta työtoiminnassa: Jali sai luvan viedä valitsemansa DVD:n ja kasan karkkeja. Nyt ei malta odottaa taksia 😂 #synttärietkot  On niin kivaa täyttää 21 v, meidän Peter Pan ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Vammaiskortti tutuksi - kiertue Kuopion valtuustosalissa. Jali halusi käyttää puheenvuoron ihan itse ja kertoa missä kaikkialla korttia käyttänyt. (Särkänniemi, Muumimuseo, VR, Finnkino, bussit) Oli niin mielissään kun sai käyttää mikrofonia. 👍🏻😄 Hyvin sujui ja hieno käyttäjän puheenvuoro. Vaikkakin hänen ensimmäinen kommentti mikrofoniin oli: "Saanko kysyä milloin tämä loppuu" 🤦🏼‍♀️😂 Pieni kuiskaus äidiltä että muistatkos mitä sun pitikään kertoa, sitten homma sujuikin. @vammaiskortti
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Vammaiskortti tutuksi - kiertue Kuopion valtuustosalissa. Jali halusi käyttää puheenvuoron ihan itse ja kertoa missä kaikkialla korttia käyttänyt. (Särkänniemi, Muumimuseo, VR, Finnkino, bussit) Oli niin mielissään kun sai käyttää mikrofonia. 👍🏻😄 Hyvin sujui ja hieno käyttäjän puheenvuoro. Vaikkakin hänen ensimmäinen kommentti mikrofoniin oli: "Saanko kysyä milloin tämä loppuu" 🤦🏼‍♀️😂 Pieni kuiskaus äidiltä että muistatkos mitä sun pitikään kertoa, sitten homma sujuikin. @vammaiskortti ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Hänen veitsi ja minun veitseni. Olen tullut syksyllä saamieni pienapuvälineiden kanssa sinuiksi ja tuttuiksi. Mieskin on pistänyt merkille, että viihdyn keittiössä useammin ja olen ihan oma-aloitteisestikin ollut apukokin roolissa pilkkomassa kasviksia ja vihanneksia. Pienillä asioilla voi siis tehdä arjen askareista helpompaa ja mielekkäämpää. Nämä pienet asiat edesauttavat myös sairauden hyväksymisprosessissa, jonka suhteen on vielä paljon keskeneräistä. Hyväksyminen on vaikeaa, koska en tarkalleen tiedä, mitä olen hyväksymässä?
.
.
Psykologinen fysioterapia oli todella isona apuna hyväksymisen matkallani, mutta se loppui vuoden vaihteeseen. Nyt olen välitilassa, enkä tiedä saanko jatkossa lisää fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta. Eilen soittelin neurolle ja pyysin sairaanhoitajaa viemään asiani lääkärilleni käsiteltäväksi, sillä minulle ei ole vielä kuulunut mitään joulukuun pään magneettitutkimuksen eikä fysioterapeutin kuntoutusarvion suhteen. Toivon, että tämä asia järjestyisi minun näkökulmasta parhain päin, koska tahdon pysyä täysipainoisesti työelämässä ja toimivana kansalaisena tässä yhteiskunnassa. Jos jään ilman apua, en pidemmän päälle välttämättä pysty tähän tavoitteeseeni.
.
.
#neurologia #apuväline #veitsi #toimintaterapia #fysioterapia #psykofyysinenfysioterapia #hyväksyminen #kuntoutus #keskeneräinen #harvinainen #harvinaiset #erityinen #myotonia

Hänen veitsi ja minun veitseni. Olen tullut syksyllä saamieni pienapuvälineiden kanssa sinuiksi ja tuttuiksi. Mieskin on pistänyt merkille, että viihdyn keittiössä useammin ja olen ihan oma-aloitteisestikin ollut apukokin roolissa pilkkomassa kasviksia ja vihanneksia. Pienillä asioilla voi siis tehdä arjen askareista helpompaa ja mielekkäämpää. Nämä pienet asiat edesauttavat myös sairauden hyväksymisprosessissa, jonka suhteen on vielä paljon keskeneräistä. Hyväksyminen on vaikeaa, koska en tarkalleen tiedä, mitä olen hyväksymässä? . . Psykologinen fysioterapia oli todella isona apuna hyväksymisen matkallani, mutta se loppui vuoden vaihteeseen. Nyt olen välitilassa, enkä tiedä saanko jatkossa lisää fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta. Eilen soittelin neurolle ja pyysin sairaanhoitajaa viemään asiani lääkärilleni käsiteltäväksi, sillä minulle ei ole vielä kuulunut mitään joulukuun pään magneettitutkimuksen eikä fysioterapeutin kuntoutusarvion suhteen. Toivon, että tämä asia järjestyisi minun näkökulmasta parhain päin, koska tahdon pysyä täysipainoisesti työelämässä ja toimivana kansalaisena tässä yhteiskunnassa. Jos jään ilman apua, en pidemmän päälle välttämättä pysty tähän tavoitteeseeni. . . #neurologia  #apuväline  #veitsi  #toimintaterapia  #fysioterapia  #psykofyysinenfysioterapia  #hyväksyminen  #kuntoutus  #keskeneräinen  #harvinainen  #harvinaiset  #erityinen  #myotonia 

Elämä jatkuu... Eilen hän tuli kotiin todella innoissaan kun työtoiminnan ohjaaja, hänelle rakas, oli kertonut että on vauva mahassa: "Ja tiedätkö mitä äiti, se on poika!" 💗 Sitä selitettiin sitten koko ilta. 😄 Tänään oli myös kovasti asiaa mutta nyt oli toisen ohjaajan läheinen kuollut. Tänään pohditaan sitten toisenlaisia asioita. Mutta ihan hyvällä mielellä ja koska olen uskonnoton, eli ateisti, me puhumme Jalin kanssa miten läheiset ovat aina sydämessä ja se tuntuu hänellekin riittävän. "Äiti, eihän siinä ole mitään pahaa" 💖 Ei ole, surra voidaan ja on ikävä mutta aina kannetaan mukana sydämessä 💗 #elämänkiertokulku
▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Elämä jatkuu... Eilen hän tuli kotiin todella innoissaan kun työtoiminnan ohjaaja, hänelle rakas, oli kertonut että on vauva mahassa: "Ja tiedätkö mitä äiti, se on poika!" 💗 Sitä selitettiin sitten koko ilta. 😄 Tänään oli myös kovasti asiaa mutta nyt oli toisen ohjaajan läheinen kuollut. Tänään pohditaan sitten toisenlaisia asioita. Mutta ihan hyvällä mielellä ja koska olen uskonnoton, eli ateisti, me puhumme Jalin kanssa miten läheiset ovat aina sydämessä ja se tuntuu hänellekin riittävän. "Äiti, eihän siinä ole mitään pahaa" 💖 Ei ole, surra voidaan ja on ikävä mutta aina kannetaan mukana sydämessä 💗 #elämänkiertokulku  ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki 

Pakko jakaa tämäkin hetki 💗 Kyllä oli ihana kuunnella ja katsella vieressä kun Jali halusi soittaa Sampalle äsken. Olivat saaneet minulta tänään Kinder-munat ja lelut tottakai niistä. Niin upean hienosti Jali esitti Sampalle että jos kuitenkin vaihtaisivat ne lelut ja Samppa suostui ihan mielellään. Niin upeaa keskustelun vastavuoroisuutta ❤❤❤ Voi että tuntuu hyvälle äidistä 💖 Juttelivat muutenkin ihan jonkun aikaa 💖 
#rakkaat #kaverukset ▪
💚💚💚
▪
#tääonmeidänelämää #Jali #autistipoika #erityinen #kehitysvammainen #autistielämää #erilainenarki

Pakko jakaa tämäkin hetki 💗 Kyllä oli ihana kuunnella ja katsella vieressä kun Jali halusi soittaa Sampalle äsken. Olivat saaneet minulta tänään Kinder-munat ja lelut tottakai niistä. Niin upean hienosti Jali esitti Sampalle että jos kuitenkin vaihtaisivat ne lelut ja Samppa suostui ihan mielellään. Niin upeaa keskustelun vastavuoroisuutta ❤❤❤ Voi että tuntuu hyvälle äidistä 💖 Juttelivat muutenkin ihan jonkun aikaa 💖 #rakkaat  #kaverukset  ▪ 💚💚💚 ▪ #tääonmeidänelämää  #Jali  #autistipoika  #erityinen  #kehitysvammainen  #autistielämää  #erilainenarki